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자폐권리운동: 두 판 사이의 차이
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=== 자폐는 장애가 아니다 === | === 자폐는 장애가 아니다 === | ||
현재 자폐는 {{출처|정신의학자들에 의해}} 국제적인 질병편람인 [[DSM]]<ref name=dsm5original>{{Cite web|url=https://dsm.psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01|doi=10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01|title=Neurodevelopmental Disorders|publisher=[[미국정신의학협회]]|accessdate=2018-04-29}}</ref><ref name=dsm5abasc3>{{Cite web|url=https://images.pearsonclinical.com/images/assets/basc-3/basc3resources/DSM5_DiagnosticCriteria_AutismSpectrumDisorder.pdf|title=DSM5 Diagnostic Criteria Autism Spectrum Disorder|first=Cecil R.|last=Reynolds|first2=Randy W.|last2=Kamphaus|publisher=[[Pearson]]|accessdate=2018-04-29}}</ref>과 [[ICD]]<ref name="icd11asc">{{웹 인용|언어=영어|url=https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624|제목=6A02 Autism spectrum disorder|저자=[[세계보건기구]]|확인일자=2018-04-27}}</ref>의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 [[암]] 환자를 치료하는 것과 비교된다<ref name=Bettelheim>{{웹 인용|언어=영어 |authorlink=Michelle Dawson |last=Dawson |first=Michelle |title=Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility |url=http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html |publisher=Michelle Dawson's No Autistics Allowed |date=2003-09-09 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071031003227/http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html| archivedate=2007-10-31}}</ref>. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다<ref name=Kaufman>{{ | 현재 자폐는 {{출처|정신의학자들에 의해}} 국제적인 질병편람인 [[DSM]]<ref name=dsm5original>{{Cite web|url=https://dsm.psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01|doi=10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01|title=Neurodevelopmental Disorders|publisher=[[미국정신의학협회]]|accessdate=2018-04-29}}</ref><ref name=dsm5abasc3>{{Cite web|url=https://images.pearsonclinical.com/images/assets/basc-3/basc3resources/DSM5_DiagnosticCriteria_AutismSpectrumDisorder.pdf|title=DSM5 Diagnostic Criteria Autism Spectrum Disorder|first=Cecil R.|last=Reynolds|first2=Randy W.|last2=Kamphaus|publisher=[[Pearson]]|accessdate=2018-04-29}}</ref>과 [[ICD]]<ref name="icd11asc">{{웹 인용|언어=영어|url=https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624|제목=6A02 Autism spectrum disorder|저자=[[세계보건기구]]|확인일자=2018-04-27}}</ref>의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 [[암]] 환자를 치료하는 것과 비교된다<ref name=Bettelheim>{{웹 인용|언어=영어 |authorlink=Michelle Dawson |last=Dawson |first=Michelle |title=Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility |url=http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html |publisher=Michelle Dawson's No Autistics Allowed |date=2003-09-09 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071031003227/http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html| archivedate=2007-10-31}}</ref>. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다<ref name=Kaufman>{{뉴스 인용|언어=영어|성=Kaufman|이름=Joanne|url=https://www.nytimes.com/2007/12/14/business/media/14adco.html?_r=1&oref=slogin|제목=Campaign on Childhood Mental Illness Succeeds at Being Provocative|출판사=[[뉴욕타임즈]]|날짜=2007-12-14|확인일자=2008-02-24}}</ref>. 백신 반대론자이자 [[티오메르살 논쟁|티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한]] '''보이드 할리'''(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 [[미친 소]]가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다<ref name="Offit2010">{{책 인용|언어=영어|이름=Paul|성=A. Offit|title=Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure|url=https://books.google.com/books?id=er6rAgAAQBAJ&pg=PA132|date=2010-04-02|publisher=Columbia University Press|isbn=978-0-231-14637-1|쪽=132}}</ref><ref name=Dignity>{{cite web |url=http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html |title=Petition to Defend the Dignity of Autistic Citizens|date=July 2005 |accessdate=2007-11-07| archivedate=2007-09-27| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070927224839/http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html}}</ref>. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 '''마가렛 서머빌'''(Margaret Somerville)은 행동주의에는 직접적인 목표가 있고, 때때로 논점을 구축하기 위해 복잡성과 뉘앙스를 희생해야만 할 때가 있다고 말했으나, 몇몇 자폐 활동가들은 절망이 레토릭을 정당화하지 못한다고 믿는다<ref name="RogerCollier"/>. '''베넷 레벤탈'''(Bennett L. Leventhal) 자폐 아동들이 요법의 인질이 되는 것에 대한 우려를 이해하지만, 치료하지 않는다면 어린이들의 삶을 소모할 수 있는 실제 질병들도 있다는 것을 상기시킨다고 생각한다고 말했다<ref name="Kaufman"/>. 자폐인권 활동가들은 또한 자폐 진단의 증가를 전염병처럼 설명하는 것도 이 단어가 자폐에 질병이라는 의미를 부여하기 때문에 반대한다.<ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.neurodiversity.com/mind_epidemic.html |title=The "Autism Epidemic" & Real Epidemics |date=2005-03-25 |accessdate=2008-01-04 |publisher=neurodiversity.com }}</ref> | ||
한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나<ref>{{책 인용|언어=영어|이름1=John|성1=L R Rubenstein |이름2=Moldin|성2=Steven O. |제목=Understanding autism: from basic neuroscience to treatment |publisher=Taylor & Frances |location=Boca Raton |year=2006 |isbn=0-8493-2732-6}}</ref> 일반 대중 대상으로<ref>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.fightingautism.org/clock/index.php |title=Autism Clock |website=fightingautism.org |확인일자=2008-01-04 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20070721130952/http://fightingautism.org/clock/index.php |archivedate=2007-07-21 }}</ref> 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 [[우생학]] 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.autistics.org/library/thenandnow.html |title=Then and Now: 1926, The Bad Old Days |publisher=Autistics.org |accessdate=2008-01-04| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080102005108/http://www.autistics.org/library/thenandnow.html| archivedate= 2 January 2008 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,<ref name=burden>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://autismcrisis.blogspot.com/2007/04/autistic-persons-burden.html |last=Dawson |first=Michelle |authorlink=Michelle Dawson |accessdate=2008-01-04 |date=2007-04-03 |title=The autistic person's burden }}</ref>, 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다<ref name="burden"/><ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.psychologicalscience.org/observer/getArticle.cfm?id=2147 |title=The True Meaning of Research Participation |date=2007-04-01 |last=Gernsbacher |first=MA |publisher=[[Association for Psychological Science]] |accessdate=2008-01-04 }}</ref>. [[템플 그렌딘]] 박사는 자폐를 가진 [[네안데르탈인]]이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다<ref name=Grandin>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.wrongplanet.net/article295.html |제목=Interview with Temple Grandin|출판사=Wrong Planet|date=2006-01-02}}</ref><ref name="Solomon" />. | 한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나<ref>{{책 인용|언어=영어|이름1=John|성1=L R Rubenstein |이름2=Moldin|성2=Steven O. |제목=Understanding autism: from basic neuroscience to treatment |publisher=Taylor & Frances |location=Boca Raton |year=2006 |isbn=0-8493-2732-6}}</ref> 일반 대중 대상으로<ref>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.fightingautism.org/clock/index.php |title=Autism Clock |website=fightingautism.org |확인일자=2008-01-04 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20070721130952/http://fightingautism.org/clock/index.php |archivedate=2007-07-21 }}</ref> 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 [[우생학]] 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.autistics.org/library/thenandnow.html |title=Then and Now: 1926, The Bad Old Days |publisher=Autistics.org |accessdate=2008-01-04| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080102005108/http://www.autistics.org/library/thenandnow.html| archivedate= 2 January 2008 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,<ref name=burden>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://autismcrisis.blogspot.com/2007/04/autistic-persons-burden.html |last=Dawson |first=Michelle |authorlink=Michelle Dawson |accessdate=2008-01-04 |date=2007-04-03 |title=The autistic person's burden }}</ref>, 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다<ref name="burden"/><ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.psychologicalscience.org/observer/getArticle.cfm?id=2147 |title=The True Meaning of Research Participation |date=2007-04-01 |last=Gernsbacher |first=MA |publisher=[[Association for Psychological Science]] |accessdate=2008-01-04 }}</ref>. [[템플 그렌딘]] 박사는 자폐를 가진 [[네안데르탈인]]이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다<ref name=Grandin>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.wrongplanet.net/article295.html |제목=Interview with Temple Grandin|출판사=Wrong Planet|date=2006-01-02}}</ref><ref name="Solomon" />. | ||
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자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다<ref name="Bettelheim"/>. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다<ref name="ANIHist"/>. | 자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다<ref name="Bettelheim"/>. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다<ref name="ANIHist"/>. | ||
치료 중단 옹호자들이 글에 복합적인 의견을 넣을 수 있는 능력이 자폐성 당사자에게 결여돼 있다고 보는 몇몇 비판자들의 공통된 의견<ref name="Dawson"/>에 불복해, '''아만다 백스'''(Amanda Baggs)같은 자폐 성인 당사자들은 심각한 장애를 가진 자폐성 장애인들도 자폐인권옹호가가 될 수 있따는 것을 보여주기 위해 글과 동영상을 사용한다<ref name=Wolman>{{ | 치료 중단 옹호자들이 글에 복합적인 의견을 넣을 수 있는 능력이 자폐성 당사자에게 결여돼 있다고 보는 몇몇 비판자들의 공통된 의견<ref name="Dawson"/>에 불복해, '''아만다 백스'''(Amanda Baggs)같은 자폐 성인 당사자들은 심각한 장애를 가진 자폐성 장애인들도 자폐인권옹호가가 될 수 있따는 것을 보여주기 위해 글과 동영상을 사용한다<ref name=Wolman>{{뉴스 인용|언어=영어|성=Wolman|이름=David|url=https://www.wired.com/2008/02/ff-autism/|날짜=2008-02-25|제목=The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know|출판사=[[와이어드]]|확인일자=2018-05-04|권=16|호=03}}</ref>. 아만다는 비판자들이 지적능력이 있고 발화가 가능한 자폐성 당사자들은 자해 행동이나 자기 돌보기에 어떤 어려움도 없다고 가정하면서, 그들은 정책입안자들의 의견에 영향을 끼치며, 지적능력이 있고 발화가능한 자폐성 장애인들이 서비스를 받기 어렵게 만든다고 지적한다. 백스는 타이핑이 가능하다는 이유로 서비스를 거부당한 자폐인의 사례를 인용한다<ref name=BaggsToKit>{{웹 인용|언어=영어|이름=Baggs|성=Amanda|year=2005 |url=http://www.autistics.org/library/ambweintraub.html |title=To the Kit Weintraubs of the World |publisher=Autistics.org |accessdate=2007-11-07 |authorlink=Amanda Baggs| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071013143015/http://autistics.org/library/ambweintraub.html| archivedate= 13 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. | ||
=== 자폐 요법 상당수가 비윤리적이다 === | === 자폐 요법 상당수가 비윤리적이다 === | ||
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=== 자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다 === | === 자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다 === | ||
자폐인권운동 속에 있는 사람들이 자폐를 장애가 아니라 자연스러운 인간의 변형으로 보기 때문에, 자폐를 없애고자 하는 시도에 반대한다. 특히, 이들 중 몇몇은 태어난 이후에도 자폐가 일어날 수 있다고 믿기 때문에, 태어나지 않은 상태에서 자폐 여부를 유전적으로 검사하는 데에 대해 반대하며, 몇몇은 이 검사를 통해 자폐 당사자가 태어나는 것을 막을 수 있다고 걱정한다<ref name="Harmon"/>. 2005년 1월 23일, [[아이칸 마운트 시나이 의과대학]]의 자폐유전자 프로젝트에 소속된 '''조세프 북스바움'''(Joseph Buxbaum)은 자폐 산전 테스트가 10년 안에 가능해질 것이라고 말했다<ref>{{ | 자폐인권운동 속에 있는 사람들이 자폐를 장애가 아니라 자연스러운 인간의 변형으로 보기 때문에, 자폐를 없애고자 하는 시도에 반대한다. 특히, 이들 중 몇몇은 태어난 이후에도 자폐가 일어날 수 있다고 믿기 때문에, 태어나지 않은 상태에서 자폐 여부를 유전적으로 검사하는 데에 대해 반대하며, 몇몇은 이 검사를 통해 자폐 당사자가 태어나는 것을 막을 수 있다고 걱정한다<ref name="Harmon"/>. 2005년 1월 23일, [[아이칸 마운트 시나이 의과대학]]의 자폐유전자 프로젝트에 소속된 '''조세프 북스바움'''(Joseph Buxbaum)은 자폐 산전 테스트가 10년 안에 가능해질 것이라고 말했다<ref>{{뉴스 인용|언어=영어|성=Herrera|이름=Sue |url=http://www.msnbc.msn.com/id/7013251 |title=Autism research focuses on early intervention: Genetic clues sought in fight against disorder |publisher=MSNBC |date=2005-02-23|accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071026043242/http://www.msnbc.msn.com/id/7013251| archivedate= 26 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 하지만, 자폐 관련 유전자들은 극도로 복잡한 것으로 밝혀졌다<ref name=Freitag>{{논문 인용|언어=영어|author=Freitag CM |title=The genetics of autistic disorders and its clinical relevance: a review of the literature |journal=Mol Psychiatry |volume=12 |issue=1 |pages=2–22 |year=2007 |doi=10.1038/sj.mp.4001896 |pmid=17033636 |url=http://www.nature.com/mp/journal/v12/n1/full/4001896a.html}}</ref>. 북스바움의 발언에 대응해, 그의 발언 이후 10년을 계산한 자폐 대량학살 시계라는 페이지가 생기기도 했다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.ventura33.com/clock/ |title=The Autistic Genocide Clock |publisher=Ventura33 FanFiction |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071015072038/http://ventura33.com/clock/| archivedate= 15 October 2007}}</ref>. 미국의 대중들도 장단점을 가지고 있는 [[유전자형]]의 제거 가능성과 관련해 [[자연선택]]에 손대는 것처럼 보일 수 있다는 점에 대해 윤리학적 논란을 이어갔다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |publisher= [[MSNBC]] |url=http://www.msnbc.msn.com/id/7899821/ |title=Would you have allowed Bill Gates to be born? Advances in prenatal genetic testing pose tough questions |author=Caplan, Arthur |date=2005-05-31 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071112165824/http://www.msnbc.msn.com/id/7899821/| archivedate= 12 November 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref> | ||
사회복지 공무원들 같은 전문가들이 자폐성 장애인들이 어린이를 낳는 것을 금지할 수 있다는 점을 한탄한다<ref name=TrivediProud> | 사회복지 공무원들 같은 전문가들이 자폐성 장애인들이 어린이를 낳는 것을 금지할 수 있다는 점을 한탄한다<ref name=TrivediProud>{{논문 인용|언어=영어|날짜=2005-06-15|url=https://www.newscientist.com/article/mg18625041-500-autistic-and-proud-of-it/|title=Autistic and proud of it |year=2005 |journal=New Scientist |성=Trivedi |이름=Bijal|issue=2504 |page=36}}</ref>. 몇몇은 "긍극적인 치료는 유전가 검사를 통해 자폐성 장애 아동이 낳아지는 것을 막는 것이 될 것이다"라며<ref name="Harmon"/> 자폐에 대한 산전 검사 기술이 발전된다면 대부분의 자폐를 가진 태아들이 유산될 것이라고 염려한다<ref name=SanerDisease>{{뉴스 인용|언어=영어|author=Saner E |title=It is not a disease, it is a way of life |work=The Guardian |date=2007-08-07 |url=http://society.guardian.co.uk/health/story/0,,2143123,00.html |accessdate=2007-08-07 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20070820055604/http://society.guardian.co.uk/health/story/0%2C%2C2143123%2C00.html |archivedate=20 August 2007 |deadurl=no }}</ref>. | ||
=== 자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다 === | === 자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다 === | ||
자폐를 '치료'하거나 '처치'하는 행위 자체는 [[자폐 치료에 대한 윤리적 도전|논란적이며]], 정치화된 이슈이기도 하다. 의사들과 자연과학자들은 자폐가 발생하는 이유에 대해 확신하지 못하지만, [[자폐연구네트워크]]나 [[어티즘 스픽스]] 등의 단체들은 치료 방법의 연구를 옹호하고 있다. 다수의 자폐 인권 단체 구성원들은 자폐를 질병보다는 삶의 방식으로 바라보며 치료 방법을 찾기보다는 자폐 자체를 받아들일 것을 주장한다<ref name="Harmon"/><ref name="SanerDisease"/>. 활동가 몇몇은 [[응용행동분석]] 같이, 자폐와 결합된 행동과 언어 차이에 대한 보편적인 요법들이 잘못 유도되었을 뿐만이 아니라 비윤리적이라고 믿는다<ref>{{웹 인용|언어=영어|이름=Michelle|성=Dawson|url=http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html|제목=The Misbehaviour of Behaviourists|날짜=2004-01-18|확인일자=2018-05-05}}</ref> | 자폐를 '치료'하거나 '처치'하는 행위 자체는 [[자폐 치료에 대한 윤리적 도전|논란적이며]], 정치화된 이슈이기도 하다. 의사들과 자연과학자들은 자폐가 발생하는 이유에 대해 확신하지 못하지만, [[자폐연구네트워크]]나 [[어티즘 스픽스]] 등의 단체들은 치료 방법의 연구를 옹호하고 있다. 다수의 자폐 인권 단체 구성원들은 자폐를 질병보다는 삶의 방식으로 바라보며 치료 방법을 찾기보다는 자폐 자체를 받아들일 것을 주장한다<ref name="Harmon"/><ref name="SanerDisease"/>. 활동가 몇몇은 [[응용행동분석]] 같이, 자폐와 결합된 행동과 언어 차이에 대한 보편적인 요법들이 잘못 유도되었을 뿐만이 아니라 비윤리적이라고 믿는다<ref>{{웹 인용|언어=영어|이름=Michelle|성=Dawson|url=http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html|제목=The Misbehaviour of Behaviourists|날짜=2004-01-18|확인일자=2018-05-05}}</ref> | ||
인권운동이 지지하는 반치료관점은 자폐가 장애가 아니라, 정상적으로 발생하는 일, 즉 두뇌 배선의 대안적 변형이거나, 인간 유전자애서 덜 드러나는 표현이라는 관점이다<ref name="Harmon"/>. 이 관점의 옹호자들은 자폐가 기피되거나, 차별받거나 제거될 것이 아니라 인정되고, 지지받고 환영받아야 할 독특한 삶의 방식이라고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Gal>{{뉴스 인용|언어=영어 |author=Gal L |title=Who says autism's a disease? |work=Haaretz |date=2007-06-28 |url=http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html |accessdate=2007-07-16| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070701201936/http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html| archivedate= 1 July 2007}}</ref>. 이들은 자폐성 당사자들이 가지고 있는 버릇과 독특성이 다른 소수자 집단들이 가진 차이가 받아들여져야 하는 것처럼 관용되어야 하며, 따라서 자폐를 제거하고자 하는 노력은 암을 치료하는 행위보다는, [[왼손잡이]]를 치료하고자 하는 한물나간 개념와 견주어져야 한다고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Dawson>{{ | 인권운동이 지지하는 반치료관점은 자폐가 장애가 아니라, 정상적으로 발생하는 일, 즉 두뇌 배선의 대안적 변형이거나, 인간 유전자애서 덜 드러나는 표현이라는 관점이다<ref name="Harmon"/>. 이 관점의 옹호자들은 자폐가 기피되거나, 차별받거나 제거될 것이 아니라 인정되고, 지지받고 환영받아야 할 독특한 삶의 방식이라고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Gal>{{뉴스 인용|언어=영어 |author=Gal L |title=Who says autism's a disease? |work=Haaretz |date=2007-06-28 |url=http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html |accessdate=2007-07-16| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070701201936/http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html| archivedate= 1 July 2007}}</ref>. 이들은 자폐성 당사자들이 가지고 있는 버릇과 독특성이 다른 소수자 집단들이 가진 차이가 받아들여져야 하는 것처럼 관용되어야 하며, 따라서 자폐를 제거하고자 하는 노력은 암을 치료하는 행위보다는, [[왼손잡이]]를 치료하고자 하는 한물나간 개념와 견주어져야 한다고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Dawson>{{웹 인용|언어=영어|url=http://archive.autistics.org/library/dawson.html |title=In Support of Michelle Dawson and Her Work |publisher=Autistics.org |accessdate=2012-03-21 |deadurl=yes |archiveurl=https://web.archive.org/web/20120215181832/http://archive.autistics.org/library/dawson.html |archivedate=2012-02-15 }}</ref>. 자폐인권운동은 장애인권운동의 일부로서, [[사회적 장애모델]]을 알고 있는 사람들의 일부이기도 하다<ref>{{책 인용 |언어=영어|author=Waltz, M |title=Autism: A Social and Medical History |publisher=Palgrave Macmillan |location=London |year=2013 |isbn=0-230-52750-7}}</ref> 이 모델에서, 자폐성 당사자가 직면하고 있는 도전들은 결함이라기 보다 차별로 보여진다. | ||
짐 신클레어는 자폐가 사람에게 부차적인(secondary) 질병이 아니라, 개인에게 있어서 필수요소라고 주장한다. 신클레어는 자폐 당사자가 치료되기를 바라는 것은 그들이 사라지고, 그 자리에 완전히 다른 사람이 나타나는 것을 바라는 것과 동일하다고 말한다<ref name="DontMourn">{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html |title=Don't mourn for us |publisher=The Edmonds Institute |author=Sinclair, Jim |year=1993 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071020225532/http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html| archivedate= 20 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 신클레어는 자폐가 근절된 미래를 바라는 비전은, 자폐인들의 문화를 없애고자 하는 갈망이라고 믿는다<ref name="DontMourn"/>. | 짐 신클레어는 자폐가 사람에게 부차적인(secondary) 질병이 아니라, 개인에게 있어서 필수요소라고 주장한다. 신클레어는 자폐 당사자가 치료되기를 바라는 것은 그들이 사라지고, 그 자리에 완전히 다른 사람이 나타나는 것을 바라는 것과 동일하다고 말한다<ref name="DontMourn">{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html |title=Don't mourn for us |publisher=The Edmonds Institute |author=Sinclair, Jim |year=1993 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071020225532/http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html| archivedate= 20 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 신클레어는 자폐가 근절된 미래를 바라는 비전은, 자폐인들의 문화를 없애고자 하는 갈망이라고 믿는다<ref name="DontMourn"/>. | ||
언어적인 어려움을 겪지 않는 [[아스퍼거]]를 가진 몇몇 운동 참여자들은, 그들의 삶의 방식이 존중되어야 하며, 그들은 홀로서기, 다시 말해 완전히 독립적으로 살 수 있어야 한다고 믿는다. 다른 참여자들은 자폐인들이 다른 사람들과 같이 동일하게 행동하도록 만들어지지 말아야 하지만, 그들이 진보된 방식으로 소통하거나 감정을 통제할 수 있도록 가르치는 요법을 받아야 한다는데 동의한다.<ref name="RogerCollier"/><ref name=Woodford> | 언어적인 어려움을 겪지 않는 [[아스퍼거]]를 가진 몇몇 운동 참여자들은, 그들의 삶의 방식이 존중되어야 하며, 그들은 홀로서기, 다시 말해 완전히 독립적으로 살 수 있어야 한다고 믿는다. 다른 참여자들은 자폐인들이 다른 사람들과 같이 동일하게 행동하도록 만들어지지 말아야 하지만, 그들이 진보된 방식으로 소통하거나 감정을 통제할 수 있도록 가르치는 요법을 받아야 한다는데 동의한다.<ref name="RogerCollier"/><ref name=Woodford>{{논문 인용|언어=영어|성=Woodford|이름=Gillian|제목="'We Don't Need To Be Cured,' Autistics Say." |url=http://www.nationalreviewofmedicine.com/issue/2006/04_30/3_patients_practice05_8.html|저널=National Review of Medicine|권=3|호=8|날짜=2006-04-30|확인일자=2008-02-10}}</ref> [[캠브리지대학교|캠브리지대]] 트리니티 컬리지에 있는 자폐 연구가 [[사이먼 배론코언]] 교수는 후자적 관점을 드러냈다<ref>{{논문 인용|언어=영어|title=In a different world |year=2001 |journal=New Scientist |author=Else L |issue=2286 |pages=42}}</ref>. | ||
{{인용문|저는 자폐성 장애를 가진 사람의 감정 인지 같이 어려움이 있는 영역을 돕고자 노력하는 것에 이점이 있다고 생각합니다. 어려운 영역을 완화하는 중재의 위치에 대해서는 누구도 의심하지 않지만, 그 강도의 분야에 대해서는 접근이 이뤄지지 않았습니다. 하지만 '큐어 포 어티즘'에 대한 이야기는 무자비한(sledge-hammer) 접근이며, 어려움의 영역을 완화하는 절차 속에, 디테일에 대한 두드러진 집중 [능력]과, 작은 주제에 긴 시간동안 깊이 집중할 수 있는 능력 같이 특별한 질성(quality)들이 사라지지 않을까 하는 두려움이 존재할 수 있습니다. 자폐는 장애이자 어려움이기도 합니다. 우리는 장애를 경감할 방법들을 찾아나가면서 차이를 존중하고 가치를 줘야(value) 합니다<ref name="SanerDisease"/>.}} | {{인용문|저는 자폐성 장애를 가진 사람의 감정 인지 같이 어려움이 있는 영역을 돕고자 노력하는 것에 이점이 있다고 생각합니다. 어려운 영역을 완화하는 중재의 위치에 대해서는 누구도 의심하지 않지만, 그 강도의 분야에 대해서는 접근이 이뤄지지 않았습니다. 하지만 '큐어 포 어티즘'에 대한 이야기는 무자비한(sledge-hammer) 접근이며, 어려움의 영역을 완화하는 절차 속에, 디테일에 대한 두드러진 집중 [능력]과, 작은 주제에 긴 시간동안 깊이 집중할 수 있는 능력 같이 특별한 질성(quality)들이 사라지지 않을까 하는 두려움이 존재할 수 있습니다. 자폐는 장애이자 어려움이기도 합니다. 우리는 장애를 경감할 방법들을 찾아나가면서 차이를 존중하고 가치를 줘야(value) 합니다<ref name="SanerDisease"/>.}} | ||
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== 비판과 반대 움직임 == | == 비판과 반대 움직임 == | ||
자폐를 장애로 바라보는 (인권운동쪽에서 치료 찬성 관점({{llang|en|pro-cure perspective}}이라고 부르는) 부모들은 전형적인 자폐 행동 자체를 없애기 위한 요법이 자신의 아이들에게 최선이라고 믿는다. 이들은 이러한 요법이 아동들의 고통을 감소시킬 수 있다고 믿는다<ref name=OnCuring>{{ | 자폐를 장애로 바라보는 (인권운동쪽에서 치료 찬성 관점({{llang|en|pro-cure perspective}}이라고 부르는) 부모들은 전형적인 자폐 행동 자체를 없애기 위한 요법이 자신의 아이들에게 최선이라고 믿는다. 이들은 이러한 요법이 아동들의 고통을 감소시킬 수 있다고 믿는다<ref name=OnCuring>{{웹 인용|언어=영어|url=http://wampum.wabanaki.net/archives/001574.html |title=On "curing" autism |date=2005-01-15 |publisher=wampum.wabanaki.net |accessdate=2007-11-07 |deadurl=yes |archiveurl=https://web.archive.org/web/20081012161116/http://wampum.wabanaki.net/archives/001574.html |archivedate=October 12, 2008 }}</ref><ref name=NYTLetter>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.sarnet.org/ltr/weintraub1-05.htm |title=Letter to the NY Times from Kit Weintraub |author=Weintraub, Kit |publisher=The Schafer Autism Report |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070928015503/http://www.sarnet.org/ltr/weintraub1-05.htm| archivedate= 28 September 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref> These critics say ABA gives autistic children the best chance of success in adulthood, as they either do not believe it is possible that adult society could accommodate autistic people (who have not been trained by ABA to exhibit neurotypical behavior at all times) or they do not believe it is desirable to do so. | ||
Some parents believe that intensive behavioral therapy is the only way to alleviate autistic children's disabilities.<ref name="Harmon"/> Some critics also fear that the movement will prevent autistic children from receiving important therapies. Kit Weintraub has responded to Michelle Dawson's claims that ABA is harmful by insisting that it is medically necessary and appropriate treatment, and that it is harmful to deny it to autistic children who need it.<ref name=Weintraub>Weintraub, Kit. [https://web.archive.org/web/20051216174906/http://asatonline.org/resources/library/moms_perspective.html A Mother's Perspective]. Retrieved on 2007-01-24.</ref> | Some parents believe that intensive behavioral therapy is the only way to alleviate autistic children's disabilities.<ref name="Harmon"/> Some critics also fear that the movement will prevent autistic children from receiving important therapies. Kit Weintraub has responded to Michelle Dawson's claims that ABA is harmful by insisting that it is medically necessary and appropriate treatment, and that it is harmful to deny it to autistic children who need it.<ref name=Weintraub>Weintraub, Kit. [https://web.archive.org/web/20051216174906/http://asatonline.org/resources/library/moms_perspective.html A Mother's Perspective]. Retrieved on 2007-01-24.</ref> | ||