자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

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[[파일:asan 1900px.png|250px|thumb|[[자폐자조네트워크]]는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.]]
[[파일:asan 1900px.png|250px|thumb|[[자폐자조네트워크]]는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.]]
'''자폐인권운동''', '''자폐권리운동'''({{llang|en|Autism rights movement}}), 또는 '''자폐자조운동'''({{llang|en|Autism Self-advocacy movement}})은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, [[자폐 당사자]]들과 돌보미, 사회가 [[신경다양성]]을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 [[장애인권운동]]의 일부다<ref name="Solomon">{{언어고리|en}}{{뉴스 인용|Work=New York |title=The autism rights movement |last=Solomon |first=Andrew |날짜=2008-05-25 |확인일자=2018-04-19 |url=http://nymag.com/news/features/47225/| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080527025140/http://nymag.com/news/features/47225/| archivedate=2008-05-27| deadurl= no}}</ref>. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것<ref name=AtAP>{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://www.taaproject.com/about-us/mission-statement/|제목=Mission Statement|저자=Autism Acceptance Project|확인일자=2018-04-19}}</ref>, [[일반신경적]](NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 [[요법]]보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립<ref name=AsFF>{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://www.prweb.com/releases/2004/11/prweb179444.htm |title=Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group |date =2004-11-18|publisher=PRWeb, Press Release Newswire |확인일자=2018-04-19}}</ref>, 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성<ref name=Autreat>{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://ani.autistics.org/autreat.html|제목=Autism Network International presents Autreat.|확인일자=2008-05-23}}</ref>, 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는<ref name=AsFF /> 등의 다양한 목표를 옹호한다.
'''자폐인권운동''', '''자폐권리운동'''({{llang|en|Autism rights movement}}), 또는 '''자폐자조운동'''({{llang|en|Autism Self-advocacy movement}})은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, [[자폐 당사자]]들과 돌보미, 사회가 [[신경다양성]]을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 [[장애인권운동]]의 일부다<ref name="Solomon">{{언어고리|en}} {{뉴스 인용|Work=New York |title=The autism rights movement |last=Solomon |first=Andrew |날짜=2008-05-25 |확인일자=2018-04-19 |url=http://nymag.com/news/features/47225/| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080527025140/http://nymag.com/news/features/47225/| archivedate=2008-05-27| deadurl= no}}</ref>. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것<ref name=AtAP>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.taaproject.com/about-us/mission-statement/|제목=Mission Statement|저자=Autism Acceptance Project|확인일자=2018-04-19}}</ref>, [[일반신경적]](NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 [[요법]]보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립<ref name=AsFF>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.prweb.com/releases/2004/11/prweb179444.htm |title=Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group |date =2004-11-18|publisher=PRWeb, Press Release Newswire |확인일자=2018-04-19}}</ref>, 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성<ref name=Autreat>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://ani.autistics.org/autreat.html|제목=Autism Network International presents Autreat.|확인일자=2008-05-23}}</ref>, 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는<ref name=AsFF /> 등의 다양한 목표를 옹호한다.


자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.<ref name="Solomon" />
자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.<ref name="Solomon" />


이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 '''애미 세퀜지아'''(Amy Sequenzia)와 같은 [[일반 자폐]]인이 있음에도 불구하고<ref>{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://ollibean.com/2013/01/19/autistics-grade-autistics/|title=When Autistics Grade Other Autistics|author=Amy Sequenzia|publisher=Ollibean|date=2013-01-19}}</ref>, 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '[[고기능성 자폐|고기능성]]'이거나 [[아스퍼거 장애]]를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.
이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 '''애미 세퀜지아'''(Amy Sequenzia)와 같은 [[일반 자폐]]인이 있음에도 불구하고<ref>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://ollibean.com/2013/01/19/autistics-grade-autistics/|title=When Autistics Grade Other Autistics|author=Amy Sequenzia|publisher=Ollibean|date=2013-01-19}}</ref>, 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '[[고기능성 자폐|고기능성]]'이거나 [[아스퍼거 장애]]를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.


== 역사 ==
== 역사 ==
80년대 후반, '''짐 신클레어'''(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다<ref name="Solomon"/>. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 '''국제자폐네트워크'''(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 [[컨퍼런스]]를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, '''우리 목소리'''(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.<ref name=ANIHist>{{언어고리|en}}{{웹 인용|성=Sinclair|이름=Jim|url=http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html|제목=History of ANI|보존url=https://web.archive.org/web/20090126000000/http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html |보존날짜=2009-01-26|확인일자=2005-11-12}}.</ref> 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 [[리트리트]](수련회) [[어트리트]](Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.<ref name=ANIHist />
80년대 후반, '''짐 신클레어'''(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다<ref name="Solomon"/>. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 '''국제자폐네트워크'''(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 [[컨퍼런스]]를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, '''우리 목소리'''(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.<ref name=ANIHist>{{언어고리|en}} {{웹 인용|성=Sinclair|이름=Jim|url=http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html|제목=History of ANI|보존url=https://web.archive.org/web/20090126000000/http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html |보존날짜=2009-01-26|확인일자=2005-11-12}}.</ref> 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 [[리트리트]](수련회) [[어트리트]](Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.<ref name=ANIHist />


2004년에, '''미셸 다우슨'''(Michelle Dawson)은 [[행동응용분석]] ([[ABA]])의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 '''어톤 대 브리티시 콜롬비아주'''(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다<ref name="RogerCollier"/>. 같은 해 [[뉴욕타임즈]]는 기자 '''에이미 하몬'''(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다<ref name=Harmon>{{언어고리|en}}{{뉴스 인용|last=Harmon |first=Amy |title=How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading |date=2004-12-20 |work=The New York Times |url=https://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |확인날자=2007-11-07 |보존url=https://web.archive.org/web/20111202073041/http://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |보존일자=December 2, 2011}}</ref>. 또한 이 해 [[자유를 원하는 아스피들]](Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 [[2005년]]부터 [[6월 18일]]을 [[자폐 자랑의 날]](Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 '''전국자폐연구연대'''(National Alliance for Autism Research), '''당장 자폐를 치료하라'''(Cure Autism Now), '''저지 로텐베르크 센터'''(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다<ref name="Harmon"/>.
2004년에, '''미셸 다우슨'''(Michelle Dawson)은 [[행동응용분석]] ([[ABA]])의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 '''어톤 대 브리티시 콜롬비아주'''(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다<ref name="RogerCollier"/>. 같은 해 [[뉴욕타임즈]]는 기자 '''에이미 하몬'''(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다<ref name=Harmon>{{언어고리|en}} {{뉴스 인용|last=Harmon |first=Amy |title=How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading |date=2004-12-20 |work=The New York Times |url=https://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |확인날자=2007-11-07 |보존url=https://web.archive.org/web/20111202073041/http://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |보존일자=December 2, 2011}}</ref>. 또한 이 해 [[자유를 원하는 아스피들]](Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 [[2005년]]부터 [[6월 18일]]을 [[자폐 자랑의 날]](Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 '''전국자폐연구연대'''(National Alliance for Autism Research), '''당장 자폐를 치료하라'''(Cure Autism Now), '''저지 로텐베르크 센터'''(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다<ref name="Harmon"/>.


2006년에는 자폐 아동의 어머니인 '''에스테 클라르'''(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 '''자폐 수용 프로젝트'''(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.<ref name="taaproject">{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://www.taaproject.com/|제목=TAAProject &#124; The Autism Acceptance Project|출판사=taaproject.com|확인일자=2014-11-04}}</ref> 이 프로젝트는 [[자폐자조네트워크]](ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 [[유엔|국제연합]]에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, [[토론토]]에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, '''필 슈바르츠'''(Phil Schwartz), '''몰턴 앤 겐스바허'''(Morton Ann Gernsbacher), '''래리 비손네트'''(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 '''트레이시 트레셔'''(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 [[웻치스 앤 자버러스]](Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. {{출처|에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다}}.
2006년에는 자폐 아동의 어머니인 '''에스테 클라르'''(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 '''자폐 수용 프로젝트'''(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.<ref name="taaproject">{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.taaproject.com/|제목=TAAProject &#124; The Autism Acceptance Project|출판사=taaproject.com|확인일자=2014-11-04}}</ref> 이 프로젝트는 [[자폐자조네트워크]](ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 [[유엔|국제연합]]에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, [[토론토]]에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, '''필 슈바르츠'''(Phil Schwartz), '''몰턴 앤 겐스바허'''(Morton Ann Gernsbacher), '''래리 비손네트'''(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 '''트레이시 트레셔'''(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 [[웻치스 앤 자버러스]](Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. {{출처|에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다}}.


2008년, [[자폐자조네트워크]]가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 [[랜섬노트]] 형태로 [[뉴욕대]] 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다<ref name="Solomon"/>. 두번째 광고는 [[PETA]]가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다<ref name="peta.org">{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://www.peta.org/features/got-autism-learn-link-dairy-products-disease/|제목=Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder|저자=[[PETA]]|확인일자=2008-11-24}}</ref><ref name="PETA Billboard Removal">{{언어고리|en}}{{웹 인용|성=Ne'eman|이름=Ari|날짜=October 2008|url=http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=35|제목=PETA Billboard Removal|출판사=The Autistic Self Advocacy Network}}</ref>.
2008년, [[자폐자조네트워크]]가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 [[랜섬노트]] 형태로 [[뉴욕대]] 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다<ref name="Solomon"/>. 두번째 광고는 [[PETA]]가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다<ref name="peta.org">{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.peta.org/features/got-autism-learn-link-dairy-products-disease/|제목=Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder|저자=[[PETA]]|확인일자=2008-11-24}}</ref><ref name="PETA Billboard Removal">{{언어고리|en}} {{웹 인용|성=Ne'eman|이름=Ari|날짜=October 2008|url=http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=35|제목=PETA Billboard Removal|출판사=The Autistic Self Advocacy Network}}</ref>.


인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 [[일반신경적]] 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다<ref name="ANIHist"/>.
인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 [[일반신경적]] 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다<ref name="ANIHist"/>.