자폐권리운동

자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것, 일반신경적(NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립, 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성, 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고, 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다. 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일을 자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다.

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다. 이 프로젝트는 자폐자조네트워크(ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 국제연합에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, 토론토에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, 필 슈바르츠(Phil Schwartz), 몰턴 앤 겐스바허(Morton Ann Gernsbacher), 래리 비손네트(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 트레이시 트레셔(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 웻치스 앤 자버러스(Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. 에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다.

2008년, 자폐자조네트워크가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 랜섬노트 형태로 뉴욕대 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다. 두번째 광고는 PETA가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다.

인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 일반신경적 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다.

관점

몇몇 자폐인권 활동가들은 자폐적 특성으로 서술되고 있는 몇몇 특징들이 단순한 오해라고 믿고 있다. 미셸 다우슨은 자폐인들 중 75%의 지능이 낮다는 믿음에 반박했으며, 영국 전국자폐협회(NAS)는 영국 내에서 지적장애를 동반한 자폐인의 비율을 44~52%로 보고 있다. 몬트리올 출신의 정신의학 의사 로랭 모트론(Laurent Mottron)도 자폐성 장애인들이 일반적인 IQ 테스트 결과보다 무언어 요약추론 테스트 결과가 더 좋다고 지적하고 있다.

더 나아가 몇몇 활동가들은 자폐적 삶을 정상으로, 일반인을 비정상인으로 규정하기도 한다. 몇몇 자폐인은 비자폐인이 오히려 감각이 둔하다고 주장하며, 이들 모두가 "다른 마음 이론"이 부족한 특성을 지닌 정신장애인 무자폐(Allism)인이라고 설명하면서, 이러한 믿음에 기반한 패러디 글을 작성하기도 한다. 일찍부터 동일한 비판의 대상이 되어 온 짐 신클레어도, "자기옹호 반대편의 정치"에 대해 세세하게 설명해 왔다.

자폐 관련 이메일리스트에는 '적합성의 노예로, 자기 아들딸이 정상처럼 보였으면 하며 염려함으로 그들의 소통 방식을 존중하지 못하는 사람들"로 그려진 부모들을 경멸조로 '치료쟁이'(curebie)라고 불러 논쟁이 일어나기도 했다. 논쟁에서 부모들은 이러한 태도가 '부모들이 자신의 자녀들을 돕지 말아야 한다고 주장함으로서 자폐인의 전형적인 공감 부족"을 보여준다고 대응했다. 레니 샤퍼(Lenny Schafer)는 자폐 같은 반치료 행동가들의 공감 부족이 치료에 찬성하는 옹호자들의 마음 속에 무엇이 있는지 보지 못하게 한다고 말했다.

자폐는 장애가 아니다

현재 자폐는 정신의학자들에 의해 국제적인 질병편람인 DSM과 ICD의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 암 환자를 치료하는 것과 비교된다. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다. 백신 반대론자이자 티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한 보이드 할리(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 미친 소가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 마가렛 서머빌(Margaret Somerville)은 행동

said that with activism there is a direct goal and it is sometimes necessary to sacrifice complexity and nuance to make a point, but some autistic activists don't believe desperation justifies the rhetoric. Bennett L. Leventhal said he understands concern about comparing autistic children to hostages but thinks the campaigns make the point that these are real diseases that will consume children if untreated. Autistic rights activists also reject terming the reported increase in autism diagnoses as an 'epidemic' since the word implies autism is a disease.

한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나 일반 대중 대상으로 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 우생학 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다. 미셸 다우슨은 Michelle Dawson has pointed out that no effort has been made to examine the cost of 'eliminating the disease' to autistic individuals, and she, as well as others, have also pointed out the valuable contributions autistic individuals can, and have made to society. 템플 그렌딘 박사는 자폐를 가진 네안데르탈인이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다.

Some autistic activists say it is not easy to distinguish between high and low functioning. Some autistic individuals, in contrast, are supportive of the distinction between the low and high functioning labels as well as autism and Asperger syndrome, and believe it is important in helping individuals get proper consultation and treatment.