자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

모든 지식의 총합을 위한 자유지식위키, 리프위키
잔글 (→‎역사)
잔글 (→‎역사)
7번째 줄: 7번째 줄:


== 역사 ==
== 역사 ==
80년대 후반, '''짐 신클레어'''(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다<ref name="Solomon"/>. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 '''국제자폐네트워크'''(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 [[컨퍼런스]]를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, '''우리 목소리'''(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.<ref name=ANIHist>{{웹 인용|성=Sinclair|이름=Jim|url=http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html|제목=History of ANI|보존url=https://web.archive.org/web/20090126000000/http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html |보존날짜=2009-01-26|확인일자=2005-11-12}}.</ref> 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 [[리트리트]](수련회) [[어트리트]](Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.<ref name=ANIHist />
80년대 후반, '''짐 신클레어'''(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다<ref name="Solomon"/>. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 '''국제자폐네트워크'''(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 [[컨퍼런스]]를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, '''우리 목소리'''(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.<ref name=ANIHist>{{언어고리|en}}{{웹 인용|성=Sinclair|이름=Jim|url=http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html|제목=History of ANI|보존url=https://web.archive.org/web/20090126000000/http://web.syr.edu/~jisincla/History_of_ANI.html |보존날짜=2009-01-26|확인일자=2005-11-12}}.</ref> 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 [[리트리트]](수련회) [[어트리트]](Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.<ref name=ANIHist />


2004년에, '''미첼 다우슨'''(Michelle Dawson)은 [[행동응용분석]] ([[ABA]])의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다.  
2004년에, '''미셸 다우슨'''(Michelle Dawson)은 [[행동응용분석]] ([[ABA]])의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 '''어톤 대 브리티시 콜롬비아주'''(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다<ref name="RogerCollier"/>. 같은 해 [[뉴욕타임즈]]는 기자 '''에이미 하몬'''(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다<ref name=Harmon>{{언어고리|en}}{{뉴스 인용|last=Harmon |first=Amy |title=How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading |date=2004-12-20 |work=The New York Times |url=https://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |확인날자=2007-11-07 |보존url=https://web.archive.org/web/20111202073041/http://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |보존일자=December 2, 2011}}</ref>. 또한 이 해 [[자유를 원하는 아스피들]](Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 [[2005년]]부터 [[6월 18일]]을 [[자폐 자랑의 날]](Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 '''전국자폐연구연대'''(National Alliance for Autism Research), '''당장 자폐를 치료하라'''(Cure Autism Now), '''저지 로텐베르크 센터'''(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다<ref name="Harmon"/>.
In 2004, [[Michelle Dawson]] challenged [[applied behavior analysis]] (ABA) on ethical grounds. She testified in ''[[Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)|Auton v. British Columbia]]'' against the required government funding of ABA.<ref name="RogerCollier"/> That same year ''[[The New York Times]]'' covered the autism rights perspective by publishing [[Amy Harmon]]'s article, "How about not curing us? Some autistics are pleading."<ref name=Harmon>{{cite news|last=Harmon |first=Amy |title=How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading |date=2004-12-20 |work=The New York Times |url=https://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |accessdate=2007-11-07 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20111202073041/http://www.nytimes.com/2004/12/20/health/20autism.html |archivedate=December 2, 2011 |deadurl=no }}</ref>


[[Aspies For Freedom]] (AFF) was founded in 2004, and established June 18 as [[Autistic Pride Day]] starting in 2005. AFF was also instrumental in initiating protests against the [[National Alliance for Autism Research]], [[Cure Autism Now]], and the [[Judge Rotenberg Center]].<ref name="Harmon"/>
2006년에는 자폐 아동의 어머니인 '''에스테 클라르'''(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 '''자폐 수용 프로젝트'''(Autism Acceptance Project)를 창립했다. <ref name="taaproject">{{언어고리|en}}{{웹 인용|url=http://www.taaproject.com/|제목=TAAProject &#124; The Autism Acceptance Project|출판사=taaproject.com|확인일자=2014-11-04}}</ref> The project affiliated with The Autistic Self Advocacy Network and other activist groups in North America and was one of the first to sign the petition against the New York Child Study Campaign. It is also recognized by ASAN in a letter to the United Nations of being one of the first autism organizations to promote autism acceptance. From 2005-8, TAAProject organized arts-based events to show the public an active autism rights movement that burgeoned online. In addition, it sponsored the controversial Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life events and lectures in Toronto, featuring dozens of autistic artists and speakers including Jim Sinclair, Michelle Dawson, Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher, Larry Bissonnette and more. In 2014, TAAProject worked with York University to bring non-verbal autistic self-advocates who type to communicate, Larry Bissonnette and Tracy Thresher to discuss autism and screen the film Wretches & Jabberers. Estee Klar continues her work also in Critical Disability Studies (PhD program) at York University in Toronto.
 
In 2006, the [[Autism Acceptance Project]] was founded by [[Estée Klar]], the mother of an autistic child, with help from an autistic advisory and board.<ref name="taaproject">{{cite web|url=http://www.taaproject.com/|title=TAAProject &#124; The Autism Acceptance Project|publisher=taaproject.com|accessdate=2014-11-04}}</ref> The project affiliated with The Autistic Self Advocacy Network and other activist groups in North America and was one of the first to sign the petition against the New York Child Study Campaign. It is also recognized by ASAN in a letter to the United Nations of being one of the first autism organizations to promote autism acceptance. From 2005-8, TAAProject organized arts-based events to show the public an active autism rights movement that burgeoned online. In addition, it sponsored the controversial Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life events and lectures in Toronto, featuring dozens of autistic artists and speakers including Jim Sinclair, Michelle Dawson, Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher, Larry Bissonnette and more. In 2014, TAAProject worked with York University to bring non-verbal autistic self-advocates who type to communicate, Larry Bissonnette and Tracy Thresher to discuss autism and screen the film Wretches & Jabberers. Estee Klar continues her work also in Critical Disability Studies (PhD program) at York University in Toronto.


In 2008, the [[Autistic Self Advocacy Network]] (ASAN) succeeded in halting two ad campaigns it stated were demeaning to autistics. The first ads were a series published by the NYU Child Study Center that appeared in the form of ransom notes. One read, "We have your son. We will make sure he will no longer be able to care for himself or interact socially as long as he lives. This is only the beginning", and was signed, "Autism".<ref name="Solomon"/>  The second ads were published by [[PETA]] and featured a bowl of milk with the left over bits of cereal forming a frowning face. The text read, "Got autism?" and was meant to advertise what PETA claims is a link between autism and the [[gluten-free, casein-free diet|casein]] in milk. Phone calls, letters and petitions organized by ASAN led to the removal of these ads.<ref name="peta.org">http://www.peta.org/features/got-autism-learn-link-dairy-products-disease/ Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder]  [[PETA]]. Retrieved on 2008-11-24.</ref><ref name="PETA Billboard Removal">Ne'eman, Ari. (October 2008) [http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=35 PETA Billboard Removal.]  The Autistic Self Advocacy Network.</ref>
In 2008, the [[Autistic Self Advocacy Network]] (ASAN) succeeded in halting two ad campaigns it stated were demeaning to autistics. The first ads were a series published by the NYU Child Study Center that appeared in the form of ransom notes. One read, "We have your son. We will make sure he will no longer be able to care for himself or interact socially as long as he lives. This is only the beginning", and was signed, "Autism".<ref name="Solomon"/>  The second ads were published by [[PETA]] and featured a bowl of milk with the left over bits of cereal forming a frowning face. The text read, "Got autism?" and was meant to advertise what PETA claims is a link between autism and the [[gluten-free, casein-free diet|casein]] in milk. Phone calls, letters and petitions organized by ASAN led to the removal of these ads.<ref name="peta.org">http://www.peta.org/features/got-autism-learn-link-dairy-products-disease/ Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder]  [[PETA]]. Retrieved on 2008-11-24.</ref><ref name="PETA Billboard Removal">Ne'eman, Ari. (October 2008) [http://www.autisticadvocacy.org/modules/smartsection/item.php?itemid=35 PETA Billboard Removal.]  The Autistic Self Advocacy Network.</ref>

2018년 4월 20일 (금) 16:31 판

자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다[1]. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것[2], 일반신경적 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립[3], 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성[4], 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는[3] 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.[1]

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고[5], 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있으므로 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다[1]. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.[6] 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.[6]

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다[7]. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다[8]. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다[8].

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(Autism Acceptance Project)를 창립했다. [9] The project affiliated with The Autistic Self Advocacy Network and other activist groups in North America and was one of the first to sign the petition against the New York Child Study Campaign. It is also recognized by ASAN in a letter to the United Nations of being one of the first autism organizations to promote autism acceptance. From 2005-8, TAAProject organized arts-based events to show the public an active autism rights movement that burgeoned online. In addition, it sponsored the controversial Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life events and lectures in Toronto, featuring dozens of autistic artists and speakers including Jim Sinclair, Michelle Dawson, Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher, Larry Bissonnette and more. In 2014, TAAProject worked with York University to bring non-verbal autistic self-advocates who type to communicate, Larry Bissonnette and Tracy Thresher to discuss autism and screen the film Wretches & Jabberers. Estee Klar continues her work also in Critical Disability Studies (PhD program) at York University in Toronto.

In 2008, the Autistic Self Advocacy Network (ASAN) succeeded in halting two ad campaigns it stated were demeaning to autistics. The first ads were a series published by the NYU Child Study Center that appeared in the form of ransom notes. One read, "We have your son. We will make sure he will no longer be able to care for himself or interact socially as long as he lives. This is only the beginning", and was signed, "Autism".[1] The second ads were published by PETA and featured a bowl of milk with the left over bits of cereal forming a frowning face. The text read, "Got autism?" and was meant to advertise what PETA claims is a link between autism and the casein in milk. Phone calls, letters and petitions organized by ASAN led to the removal of these ads.[10][11]

The rise of the Internet has provided more opportunities for autistic individuals to connect and organize. Considering the geographical distance, communication and speech patterns of autistic individuals, and the domination of neurotypical professionals and family members in established autism organizations, the Internet has provided an invaluable space for members of the movement to organize and communicate.[12][6]

관점

자폐는 장애가 아니다

자폐 사용자에게는 고유 문화가 있다

자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다

자폐 요법 상당수가 비윤리적이다

자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다

자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다

어티즘 스픽스에 대한 보이콧

자폐권리운동 단체들

비판과 반대 움직임

참고문헌

  1. 1.0 1.1 1.2 1.3 (영어)Solomon, Andrew. “The autism rights movement”, 2008년 5월 25일 작성. 2008년 5월 27일에 보존된 문서. 2018년 4월 19일에 확인.
  2. (영어) Autism Acceptance Project. Mission Statement. 2018년 4월 19일에 확인.
  3. 3.0 3.1 (영어) Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group. PRWeb, Press Release Newswire (2004년 11월 18일). 2018년 4월 19일에 확인.
  4. (영어) Autism Network International presents Autreat.. 2008년 5월 23일에 확인.
  5. (영어) Amy Sequenzia (2013년 1월 19일). When Autistics Grade Other Autistics. Ollibean.
  6. 6.0 6.1 6.2 (영어) Sinclair, Jim. History of ANI. 2009년 1월 26일에 보존된 문서. 2005년 11월 12일에 확인. .
  7. 인용 오류: <ref> 태그가 잘못되었습니다; RogerCollier라는 이름을 가진 주석에 텍스트가 없습니다
  8. 8.0 8.1 (영어)Harmon, Amy. “How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading”, 2004년 12월 20일 작성.
  9. (영어) TAAProject | The Autism Acceptance Project. taaproject.com. 2014년 11월 4일에 확인.
  10. http://www.peta.org/features/got-autism-learn-link-dairy-products-disease/ Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder] PETA. Retrieved on 2008-11-24.
  11. Ne'eman, Ari. (October 2008) PETA Billboard Removal. The Autistic Self Advocacy Network.
  12. 인용 오류: <ref> 태그가 잘못되었습니다; UN라는 이름을 가진 주석에 텍스트가 없습니다