자폐권리운동

모든 지식의 총합을 위한 자유지식위키, 리프위키
자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다[1]. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것[2], 일반신경적(NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립[3], 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성[4], 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는[3] 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.[1]

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고[5], 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다[1]. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.[6] 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.[6]

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다[7]. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다[8]. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일을 자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다[8].

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.[9] 이 프로젝트는 자폐자조네트워크(ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 국제연합에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, 토론토에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, 필 슈바르츠(Phil Schwartz), 몰턴 앤 겐스바허(Morton Ann Gernsbacher), 래리 비손네트(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 트레이시 트레셔(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 웻치스 앤 자버러스(Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. 에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다[출처 필요].

2008년, 자폐자조네트워크가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 랜섬노트 형태로 뉴욕대 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다[1]. 두번째 광고는 PETA가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다[10][11].

인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 일반신경적 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다[6].

관점

몇몇 자폐인권 활동가들은 자폐적 특성으로 서술되고 있는 몇몇 특징들이 단순한 오해라고 믿고 있다[12]. 미셸 다우슨은 자폐인들 중 75%의 지능이 낮다는 믿음에 반박했으며[7], 영국 전국자폐협회(NAS)는 영국 내에서 지적장애를 동반한 자폐인의 비율을 44~52%로 보고 있다[13]. 몬트리올 출신의 정신의학 의사 로랭 모트론(Laurent Mottron)도 자폐성 장애인들이 일반적인 IQ 테스트 결과보다 무언어 요약추론 테스트 결과가 더 좋다고 지적하고 있다[14].

더 나아가 몇몇 활동가들은 자폐적 삶을 정상으로, 일반인을 비정상인으로 규정하기도 한다. 몇몇 자폐인은 비자폐인이 오히려 감각이 둔하다고 주장하며, 이들 모두가 "다른 마음 이론"이 부족한 특성을 지닌 정신장애인 무자폐(Allism)인이라고 설명하면서, 이러한 믿음에 기반한 패러디 글을 작성하기도 한다[15][16]. 일찍부터 동일한 비판의 대상이 되어 온 짐 신클레어도, "자기옹호 반대편의 정치"에 대해 세세하게 설명해 왔다[6].

자폐 관련 이메일리스트에는 '적합성의 노예로, 자기 아들딸이 정상처럼 보였으면 하며 염려함으로 그들의 소통 방식을 존중하지 못하는 사람들"로 그려진 부모들을 경멸조로 '치료쟁이'(curebie)라고 불러 논쟁이 일어나기도 했다[8]. 논쟁에서 부모들은 이러한 태도가 '부모들이 자신의 자녀들을 돕지 말아야 한다고 주장함으로서 자폐인의 전형적인 공감 부족"을 보여준다고 대응했다. 레니 샤퍼(Lenny Schafer)는 자폐 같은 반치료 행동가들의 공감 부족이 치료에 찬성하는 옹호자들의 마음 속에 무엇이 있는지 보지 못하게 한다고 말했다.[17]

자폐는 장애가 아니다

현재 자폐는 국제적인 질병편람인 DSM[18][19]과 ICD[20]의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 암 환자를 치료하는 것과 비교된다[21]. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다[22]. 백신 반대론자이자 티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한 보이드 할리(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 미친 소가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다[23][24]. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 마가렛 서머빌(Margaret Somerville)은 행동주의에는 직접적인 목표가 있고, 때때로 논점을 구축하기 위해 복잡성과 뉘앙스를 희생해야만 할 때가 있다고 말했으나, 몇몇 자폐 활동가들은 절망이 레토릭을 정당화하지 못한다고 믿는다[7]. 베넷 레벤탈(Bennett L. Leventhal) 자폐 아동들이 요법의 인질이 되는 것에 대한 우려를 이해하지만, 치료하지 않는다면 어린이들의 삶을 소모할 수 있는 실제 질병들도 있다는 것을 상기시킨다고 생각한다고 말했다[22]. 자폐인권 활동가들은 또한 자폐 진단의 증가를 전염병처럼 설명하는 것도 이 단어가 자폐에 질병이라는 의미를 부여하기 때문에 반대한다.[25]

한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나[26] 일반 대중 대상으로[27] 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 우생학 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다[28]. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,[29], 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다[29][30]. 템플 그렌딘 박사는 자폐를 가진 네안데르탈인이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다[31][1][32].

몇몇 자폐 행동가들은 고기능성과 저기능성을 구별하는 것도 쉬운 일이 아니라고 지적한다[8]. 그러나 몇몇 당사자들은 대조적으로, 당사자가 적절한 상담과 처방을 받을 수 있도록 돕는데 중요하다고 믿는 이유로, 자폐와 아스퍼거를 구별하는 것에 지지한다.[33]

자폐 사용자에게는 고유 문화가 있다

몇몇 자폐 활동가들은 자폐가 다른 언어를 말하거나 다른 종교나 철학을 가진 사람들 사이에 태어나 외계에서 사는 것 같은 느낌을 받는 것과 매우 비슷하다고 주장한다. 다시말해, 자폐 당사자들은 때때로 살아가는 환경과 매우 다른 개인 문화를 가지고 있다는 것이다.

자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다

자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다[21]. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다[6].

치료 중단 옹호자들이 글에 복합적인 의견을 넣을 수 있는 능력이 자폐성 당사자에게 결여돼 있다고 보는 몇몇 비판자들의 공통된 의견[34]에 불복해, 아만다 백스(Amanda Baggs)같은 자폐 성인 당사자들은 심각한 장애를 가진 자폐성 장애인들도 자폐인권옹호가가 될 수 있따는 것을 보여주기 위해 글과 동영상을 사용한다[35]. 아만다는 비판자들이 지적능력이 있고 발화가 가능한 자폐성 당사자들은 자해 행동이나 자기 돌보기에 어떤 어려움도 없다고 가정하면서, 그들은 정책입안자들의 의견에 영향을 끼치며, 지적능력이 있고 발화가능한 자폐성 장애인들이 서비스를 받기 어렵게 만든다고 지적한다. 백스는 타이핑이 가능하다는 이유로 서비스를 거부당한 자폐인의 사례를 인용한다[36].

자폐 요법 상당수가 비윤리적이다

이 부분의 본문은 자폐요법입니다.

자유를 원하는 아스피들(AFF)은 자폐에 대한 대부분의 보편적인 요법이 무해한 자기자극행동을 없애고, 눈맞추기를 강요하고 반복행동을 없애는데 촛점이 맞춰져 있기 때문에, 비윤리적이라고 선언했다. AFF는 응용행동분석요법과 자기자극행동의 제약 및 "다른 자폐와 대립하는 매커니즘들"이 정신적으로 위험하며, 혐오요법과 구속도구의 사용은 물리적으로 위험하고, 킬레이톤 같은 대안 요법은 위험하다고 주장했다[출처 필요]. 캐나다인 자폐 옹호자인 미셸 다우슨은, 정부가 ABA 요법에 예산 지원을 중단할 것을 요구하는 소송을 걸었다[34]. 또한 제인 메옐딩(Jane Meyerding)은 자폐 당사자가 소통하고자 하는 시도를 요법들이 제거하는 것과 마찬가지라는 점에서, 자폐적인 행동을 제거하고자 노력하는 요법들을 비판했다[8].

자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다

자폐인권운동 속에 있는 사람들이 자폐를 장애가 아니라 자연스러운 인간의 변형으로 보기 때문에, 자폐를 없애고자 하는 시도에 반대한다. 특히, 이들 중 몇몇은 태어난 이후에도 자폐가 일어날 수 있다고 믿기 때문에, 태어나지 않은 상태에서 자폐 여부를 유전적으로 검사하는 데에 대해 반대하며, 몇몇은 이 검사를 통해 자폐 당사자가 태어나는 것을 막을 수 있다고 걱정한다[8]. 2005년 1월 23일, 아이칸 마운트 시나이 의과대학의 자폐유전자 프로젝트에 소속된 조세프 북스바움(Joseph Buxbaum)은 자폐 산전 테스트가 10년 안에 가능해질 것이라고 말했다[37]. 하지만, 자폐 관련 유전자들은 극도로 복잡한 것으로 밝혀졌다[38]. 북스바움의 발언에 대응해, 그의 발언 이후 10년을 계산한 자폐 대량학살 시계라는 페이지가 생기기도 했다[39]. 미국의 대중들도 장단점을 가지고 있는 유전자형의 제거 가능성과 관련해 자연선택에 손대는 것처럼 보일 수 있다는 점에 대해 윤리학적 논란을 이어갔다[40]

사회복지 공무원들 같은 전문가들이 자폐성 장애인들이 어린이를 낳는 것을 금지할 수 있다는 점을 한탄한다[41]. 몇몇은 "긍극적인 치료는 유전가 검사를 통해 자폐성 장애 아동이 낳아지는 것을 막는 것이 될 것이다"라며[8] 자폐에 대한 산전 검사 기술이 발전된다면 대부분의 자폐를 가진 태아들이 유산될 것이라고 염려한다[42].

자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다

자폐를 '치료'하거나 '처치'하는 행위 자체는 논란적이며, 정치화된 이슈이기도 하다. 의사들과 자연과학자들은 자폐가 발생하는 이유에 대해 확신하지 못하지만, 자폐연구네트워크나 어티즘 스픽스 등의 단체들은 치료 방법의 연구를 옹호하고 있다. 다수의 자폐 인권 단체 구성원들은 자폐를 질병보다는 삶의 방식으로 바라보며 치료 방법을 찾기보다는 자폐 자체를 받아들일 것을 주장한다[8][42]. 활동가 몇몇은 응용행동분석 같이, 자폐와 결합된 행동과 언어 차이에 대한 보편적인 요법들이 잘못 유도되었을 뿐만이 아니라 비윤리적이라고 믿는다[43]

인권운동이 지지하는 반치료관점은 자폐가 장애가 아니라, 정상적으로 발생하는 일, 즉 두뇌 배선의 대안적 변형이거나, 인간 유전자애서 덜 드러나는 표현이라는 관점이다[8]. 이 관점의 옹호자들은 자폐가 기피되거나, 차별받거나 제거될 것이 아니라 인정되고, 지지받고 환영받아야 할 독특한 삶의 방식이라고 믿는다[8][44]. 이들은 자폐성 당사자들이 가지고 있는 버릇과 독특성이 다른 소수자 집단들이 가진 차이가 받아들여져야 하는 것처럼 관용되어야 하며, 따라서 자폐를 제거하고자 하는 노력은 암을 치료하는 행위보다는, 왼손잡이를 치료하고자 하는 한물나간 개념와 견주어져야 한다고 믿는다[8][34]. 자폐인권운동은 장애인권운동의 일부로서, 사회적 장애모델을 알고 있는 사람들의 일부이기도 하다[45] 이 모델에서, 자폐성 당사자가 직면하고 있는 도전들은 결함이라기 보다 차별로 보여진다.

짐 신클레어는 자폐가 사람에게 부차적인(secondary) 질병이 아니라, 개인에게 있어서 필수요소라고 주장한다. 신클레어는 자폐 당사자가 치료되기를 바라는 것은 그들이 사라지고, 그 자리에 완전히 다른 사람이 나타나는 것을 바라는 것과 동일하다고 말한다[46]. 신클레어는 자폐가 근절된 미래를 바라는 비전은, 자폐인들의 문화를 없애고자 하는 갈망이라고 믿는다[46].

언어적인 어려움을 겪지 않는 아스퍼거를 가진 몇몇 운동 참여자들은, 그들의 삶의 방식이 존중되어야 하며, 그들은 홀로서기, 다시 말해 완전히 독립적으로 살 수 있어야 한다고 믿는다. 다른 참여자들은 자폐인들이 다른 사람들과 같이 동일하게 행동하도록 만들어지지 말아야 하지만, 그들이 진보된 방식으로 소통하거나 감정을 통제할 수 있도록 가르치는 요법을 받아야 한다는데 동의한다.[7][47] 캠브리지대 트리니티 컬리지에 있는 자폐 연구가 사이먼 배론코언 교수는 후자적 관점을 드러냈다[48].

저는 자폐성 장애를 가진 사람의 감정 인지 같이 어려움이 있는 영역을 돕고자 노력하는 것에 이점이 있다고 생각합니다. 어려운 영역을 완화하는 중재의 위치에 대해서는 누구도 의심하지 않지만, 그 강도의 분야에 대해서는 접근이 이뤄지지 않았습니다. 하지만 '큐어 포 어티즘'에 대한 이야기는 무자비한(sledge-hammer) 접근이며, 어려움의 영역을 완화하는 절차 속에, 디테일에 대한 두드러진 집중 [능력]과, 작은 주제에 긴 시간동안 깊이 집중할 수 있는 능력 같이 특별한 질성(quality)들이 사라지지 않을까 하는 두려움이 존재할 수 있습니다. 자폐는 장애이자 어려움이기도 합니다. 우리는 장애를 경감할 방법들을 찾아나가면서 차이를 존중하고 가치를 줘야(value) 합니다[42].

어티즘 스픽스에 대한 보이콧

자폐인권옹호자들은, 전세계적으로 가장 많이 인지된 자폐 옹호단체인 어티즘 스픽스가 특히 자폐의 치료를 옹호하면서, 자폐에 대한 대표처럼 보여지고 있다고 지적한다[49]. 이들은 그 결과, 어티즘 스픽스가 부정확한 진단 기준, 기능에 따른 이름붙이기, 피플퍼스트 언어, 장애의료모델, 소통능력과 지적능력의 동등시, ABA 요법의 홍보, 자폐와 질병 간 비교, 자폐 진단 비율의 증가를 유행 질병으로 평가하는 관점, 자폐와 사람 사이를 구분할 수 있다고 보는 자폐 개념, 자폐 어린이를 갖히거나 고장난 것으로 보는 관점, 자폐 어린이를 가진 성인 부부가 이혼하기 더욱 쉽다는 신념, 자폐 부모에 의한 당사자 살인이 서비스 부족에 기인한 것이라는 신념 등과 연루돼 있다고 주장한다[50].

자신이 가진 문화적 영향에도 불구하고, 어티즘 스픽스는 자폐를 가진 사람들을 무시하고 배제하고 있는 것으로 비판받고 있다[50]. 이 단체에는 2013년까지 자폐성 장애를 가진 것으로 공개적으로 인지된 이사가 존 엘더 로비슨밖에 없었다. 그는 2013년 사임했는데, 단체의 공동창립자인 수잔 라이트가 그의 사임 이틀 전 대신 낸 성명에서, 로비슨은 "내가 [어티즘 스픽스를 위해] 행동하는 것처럼 느끼는 사람들의 [주장을] 쉬이 방어할 수 없고, 자신들이 재현한다고 주장하는 커뮤니티와의 연결에 실패함으로서 동일한 실수를 계속해서 저지르는 단체의 대중 행동을 계속해서 지지하고만 있을 수 없다"고 밝혔다[51]. 자폐를 가진 어린이의 어머니인 시몬 그렉스(Simmon Greggs)는 자신에 대한 어티즘 스픽스의 취업 내정이 취소된 이후 어티즘 스픽스를 장애 차별로 고소했다. 고소장에서 그녀는 자기 아들을 위한 수용시설을 요청함에 따라 취업 요청을 잃게됐다고 진술했다[52].

어티즘 스픽스는 지금까지 주요 영화 세 편을 제작했는데, 모두가 자폐 당사자 커뮤니티로부터 강력한 반대 의견을 받았다. 매일의 자폐(Autism Every Day)는 부모들 자폐와 그들이 처한 상황에 대한 가장 부정적인 의견들을 담은 다큐멘터리로, 작중에서 부모들이 자신의 아이가 존재하지 않는 것처럼 말하는 것에 대해 비판받아 왔다. 영화 내 한 인터뷰에서, 전 이사회 멤버이자 자폐를 가진 딸의 부모인 앨리슨 싱어(Alison Singer)는 자신이 같은 방에 있는 자기 딸을 죽이고 자기도 죽자고 생각한 적이 있다고 드러냈다.[53]. 나는 자폐다(I Am Autism)는 자폐 장애를 이야기하는 목소리로 의인화해, 자신을 다른 질병들과 비교하고[54] 자신이 이혼의 원인이 된다는 잘못된 주장을 한다[55][56][57]. 알람을 울려라(Sounding the Alarm)[58]는 자폐인의 성인기 전환과 생애주기 돌봄 비용에 대해 다룬 다큐멘터리로, '[자폐를] 비인간화하는 수사로 가득차" 있으며, 무발화 소통에 대한 무관심을 불러일으키는 것으로 비판받았다[59].

단체에 대한 여러가지 반대에 따라 어티즘 스픽스의 기금 이벤트가 항의시위의 대상이 되기도 했다[60][61]. 대부분의 시위는 자폐자조네트워크가 조직했다[62]. 2013년에는, 보이콧 어티즘 스픽스(Boycott Autism Speaks)라는 단체가 어티즘 스픽스에 기부금을 내는 회사 목록을 연락처 정보와 함께 공개하면서, 어티즘 스픽스에 대한 직접적인 요구가 바람직한 변화를 이루지 못했기 때문에, 자폐 당사자들이 보이콧을 통해 해당 회사들이 어티즘 스픽스에 대한 지지를 철회할 것을 요구했다[63]. 한 달 후 2014년에는, ASAN을 필두로 한 26개 장애 단체들이 어티즘 스픽스의 스폰서들에 공동서한을 보내, 스폰서, 기부자와 다른 지지자들에게 도덕적 책임을 요구했다[64].

자폐인권운동 단체들

국제적으로 자폐인권운동에 참여하는 여러 단체가 있다. 자폐자조네트워크같이 자폐 당사자들로만 구성된 곳도 있는 반면, 자폐전국위원회같이 자폐 당사자와 비자폐 협력자들 사이의 협력을 장려하는 곳도 있다. 다음 목록은 이들 중 주요 단체의 목록을 나열한 것이다.

설립연도 한국어 단체명 해외 단체명 설명 단체 형태
1962 전국자폐협회 National Autistic Society (NAS) 영국 전역에서 여러개의 학교를 운영하고 있으며[65], 전국 단위로 자조모임을 운영하고[66], 교육을 지탱하는 자선단체다. 전국 등록 자선단체
1983 자폐 유럽 Autism-Europe (AE) 벨기에 브뤼셀에 위치한 국제 네트워크 단체. 자폐성 당사자의 인권을 증진하고 그들이 삶의 질을 개선하도록 돕는 것을 주요 목적으로, 유럽연합 기관들과 함께 유럽 내 자폐 당사자와 가족들을 대표하고 있다. 국제적 비영리단체 (aisbl)
1986 플랜더스 자폐협회 Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) 플랜더스 지역에 기반을 둔 자폐 당사자와 가족 구성원들로 구성된 사회 네트워크이다. 자폐 당사자와 비자폐 개인들 사이의 이해와 협력을 개선하고 장애에 대한 편견을 제거하기 위해 자폐 당사자나 당사자가 포함된 커플이 주요 발언이나 이벤트 주최를 맡는다. 비영리단체(VZW)
1990 자폐전국위원회 Autism National Committee (AutCom) 시민권에 집중된 옹호 기관으로서, "자폐를 가진 모든 시민의 사회정의"에 헌정돼 있다[67]. 또한 자폐당사자의 자기결정권을 옹호하고 있다. 501(c)3
1992 자폐네트워크 인터네셔널 Autism Network International (ANI) 미국 자폐 당사자들에 의해 구성된 임의 자조단체로, 2013년까지 어트리트 컨퍼런스를 열었다. 임의단체
2004 자유를 위한 아스피들 Aspies For Freedom (AFF) 2만 명 이상의 회원을 가진 웹 기반 자폐인 커뮤니티 단체로, 현재는 해산되었으나, 일부 기존 멤버들은 자폐친구네트워크(Autism Friends Network)와 ASD커뮤니티(ASDCommunity) 라는 온라인 커뮤니티를 재구성했다. 현재는 채팅 서비스만 제공하고 있다. 해산
2004 사테디 Spectre autistique, troubles envahissants du développement, international (SAtedI) 프랑스어권 당사자들에 의해 2004년 구성된 단체. 이름은 '자폐성 장애, 전반적 발달장애 인터내셔널'의 줄임말이다. 1901년 협회 법률에 따른 단체
2005 자폐 수용 프로젝트 The Autism Acceptance Project (TAAProject) 캐나다에서 에스테 클라르가 자폐 자문단과 이사들과 함께 구성한 협회로, 문화예술을 기반으로 자폐 수용과 함께 자폐 및 장애에 대한 비판적 사고를 지지하기 위한 온·오프라인 모임을 진행하고 있다. 캐나다 등록 자선단체
2006 자폐자조네트워크 Autistic Self Advocacy Network (ASAN) 자폐 커뮤니티를 대표하고 자폐인권운동을 발전하기 위해 아리 네만이 창립한 자조단체. 현재 미국 이외에도 전세계 자폐 자조단체들과 협력 활동하고 있다. 501(c)3
2009 날 가지고 놀지 마시고, 돈을 내세요 Don't Play Me, Pay Me 아스퍼거 장애인에 집중한 영국 캠페인. 자폐 연기자를 격려하고 지원한다.[68] 임의단체
2009 자폐여성네트워크 Autism Women's Network (AWN) 몇몇 자폐 여성들이 설립한 자조단체. 자폐인권운동과 페미니즘의 교집합에 집중하고 있다[69]. 501(c)3
2010 생각하는 사람의 자폐가이드 Thinking Person's Guide To Autism (TPGA) 콜라보로 제작된 온라인 정보자료를 제공하고, 같은 이름의 책을 출판하고 있다. 501(c)3
2003 estas estas 대한민국의 최초 자폐성인자조모임. 자폐 특성을 가진 사람의 모임으로 다양한 자폐인권개선 활동을 하고 있다. 자조모임
2013 아이캔 네트워크 The I Can Network 호주에 위치한 자조운동을 위한 사회적 기업으로, 자폐성 장애 당사자들을 젊은이들과 지역사회가 재고해 '할수 없어'에서 '할 수 있어'로 이끌도록 노력한다. 사회적 기업
2015 흰색 유니콘 White Unicorn e.V. 독일의 자조단체들의 연합모임으로, 자폐친화적인 환경을 발전시키는 것을 목적으로 한다.[70] 등록 자선단체
2016 대안적 야구협회 Alternative Baseball Organization (ABO) 자폐를 가진 청소년과 성인들의 인식 및 수용도를 개선하기 위해 테일러 던컨(Taylor Duncan)이 2016년 구성한 조정된 야구/소프트볼 단체다[71].

비판과 반대 움직임

자폐를 장애로 바라보는 (인권운동쪽에서 치료 찬성 관점(pro-cure perspective)이라고 부르는) 부모들은 전형적인 자폐 행동 자체를 없애기 위한 요법이 자신의 아이들에게 최선이라고 믿는다. 이들은 이러한 요법이 아동들의 고통을 감소시킬 수 있다고 믿는다[72][73] 이들 비평자들은 ABA가 자폐 아동에게 성인 시기 최고의 성공 가능성을 준다며, 자폐 사회가 (계속해서 일반전형적 행동을 보여주기 위해 ABA를 훈련받지 않은) 자폐 당사자를 수용할 수 있는지를 믿던 믿지 않던간에 ABA를 시행하는 것이 바람직하다고 말한다.

몇몇 부모들은 강력한 행동 요법이 자폐 아동의 장애를 경감하기 위한 유일한 방법이라고 믿는다[8]. 또다른 비평자들은 이 운동이 자폐 아동이 중요한 요법을 받는 것을 막을 것이라는 사실을 두려워한다. 키트 바인트라우브(Kit Weintraub)는 미셸 다우슨이 ABA가 유해하다고 말한 주장에 대해 ABA가 의학적으로 필요하고 적절한 요법이며, ABA가 필요한 자폐 아동에게 그 필요성을 부정하는 행위는 위험하다고 반박한다[74]

뛰어난 기능을 가진 자폐 당사자들이 운동을 자주 대표하는 행위에 대한 비난 또한 있다. 운동에 대한 비판자들은 고기능성 자폐 당사자나 아스퍼거 증후군을 가진 사람들만이 치료받지 않고자 하는 욕망을 표현할 수 있다고 주장한다. 레니 샤퍼는 운동 안에서 사용되는 '자폐'를 '아스퍼거 증후군'으로 바꿔 읽으면 이 운동은 논리에 맞을 것이라고 주장한다[8]. 반면 운동 관계자들은 DSM-5 에서 자폐 진단 기준에 아스퍼거 증후군이 포함된 사실을 반례로 내세운다[75].

당사자들의 입장

아카데미 오스카상 후보로 올라간 다큐멘터리 자폐는 세상이다(Autism Is A World)의 주인공 수 루빈(Sue Rubin)은 치료 그룹과 함께 하고 있는 자폐 성인의 예라고 할 수 있다. 그녀의 입장에서, 아스퍼거를 가진 사람들은 잘 소통할 수 있고 "정상[인]처럼 지낼 수 있"지만, "저기능성" 당사자들은 심각한 장애를 가지고 있다. "저기능성 당사자들은 다치지 않고, 두들기지 않고, 몸을 흔들기지 않고, 물어뜯지 않고, 울부짖지 않으면서 매일을 살아나가도록 노력하고 있다. 치료 포션이 담긴 금색 항아리라는 개념은 매우 뛰어날 것이다"[33].

자폐 치료를 옹호하는 자폐인 작가이자 블로거인 조나단 미셸(Jonathan Mitchell)은 장애를 "삶을 꾸리거나 여자친구와 사귀는 것조차 막는 것"으로 서술한다. "자폐는 나에게 쓰기도 힘든 나쁜 운동협응력 문제를 줬다. 나는 사람과 관련한 능력이 손상됐다. 나는 집중하거나 일을 끝마칠 수도 없다."[76] 그는 신경다양성을 "솔깃한 탈출 밸브"라고 묘사한다[1].

주 및 참고문헌

  1. ↑ 1.0 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 Solomon, Andrew. “The autism rights movement (영어)”, 2008년 5월 25일 작성. 2008년 5월 27일에 보존된 문서. 2018년 4월 19일에 확인.
  2. ↑ Autism Acceptance Project. Mission Statement (영어). 2018년 4월 19일에 확인.
  3. ↑ 3.0 3.1 Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group (영어). PRWeb, Press Release Newswire (2004년 11월 18일). 2018년 4월 19일에 확인.
  4. ↑ Autism Network International presents Autreat. (영어). 2008년 5월 23일에 확인.
  5. ↑ Amy Sequenzia (2013년 1월 19일). When Autistics Grade Other Autistics (영어). Ollibean.
  6. ↑ 6.0 6.1 6.2 6.3 6.4 Sinclair, Jim (2005년 1월). Autism Network International: The Development of a Community and its Culture (영어). 2009년 1월 26일에 보존된 문서. 2005년 11월 12일에 확인. .
  7. ↑ 7.0 7.1 7.2 7.3 Collier, Roger (2007년 12월 1일). Autism (영어). The Ottawa Citizen. 2008년 2월 17일에 확인.
  8. ↑ 8.00 8.01 8.02 8.03 8.04 8.05 8.06 8.07 8.08 8.09 8.10 8.11 8.12 Harmon, Amy. “How About Not 'Curing' Us, Some Autistics Are Pleading (영어)”, 2004년 12월 20일 작성.
  9. ↑ TAAProject | The Autism Acceptance Project (영어). taaproject.com. 2014년 11월 4일에 확인.
  10. ↑ PETA. Got Autism? Learn About the Links Between Dairy Products and the Disorder (영어). 2008년 11월 24일에 확인.
  11. ↑ Ne'eman, Ari (2018년 10월 21일). PETA Billboard Removal (영어). 2018년 4월 27일에 확인.
  12. ↑ What is NT? (영어). Institute for the Study of the Neurologically Typical (2002년 3월 18일). 17 October 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  13. ↑ 전국자폐협회. Autism facts and history (영어). 2018년 4월 23일에 확인.
  14. ↑ Bruce, Bower (2007년 7월 7일). Hidden Smarts: Abstract thought trumps IQ scores in autism (영어) 4. Science News Online. 2007년 10월 12일에 보존된 문서. 2007년 11월 8일에 확인.
  15. ↑ The Sal and Anne Test: Implications, and Theory of Mind (영어). Institute for the Study of the Neurologically Typical (1998년 9월 26일). 2012년 3월 21일에 확인.
  16. ↑ NT Theory of Mind (영어). Institute for the Study of the Neurologically Typical. 2012년 11월 3일에 확인.
  17. ↑ Schafer, Lenny (January 2005). Response to Letters: Somewhere Over the Spectrum, Part 3 (영어). 2008년 1월 4일에 확인.
  18. ↑ Neurodevelopmental Disorders (미국정신의학협회). doi:10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01. 2018년 4월 29일에 확인.
  19. ↑ Reynolds, Cecil R.. DSM5 Diagnostic Criteria Autism Spectrum Disorder (Pearson). 2018년 4월 29일에 확인.
  20. ↑ 세계보건기구. 6A02 Autism spectrum disorder (영어). 2018년 4월 27일에 확인.
  21. ↑ 21.0 21.1 Dawson, Michelle (2003년 9월 9일). Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility (영어). Michelle Dawson's No Autistics Allowed. 2007년 10월 31일에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  22. ↑ 22.0 22.1 Kaufman, Joanne. “Campaign on Childhood Mental Illness Succeeds at Being Provocative (영어)”, (뉴욕타임즈), 2007년 12월 14일 작성. 2008년 2월 24일에 확인.
  23. ↑ A. Offit, Paul (2010년 4월 2일). 《Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure》 (영어). Columbia University Press, 132쪽. ISBN: 978-0-231-14637-1
  24. ↑ Petition to Defend the Dignity of Autistic Citizens (July 2005). 2007년 9월 27일에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  25. ↑ The "Autism Epidemic" & Real Epidemics (영어). neurodiversity.com (2005년 3월 25일). 2008년 1월 4일에 확인.
  26. ↑ , Steven O., Moldin (2006) 《Understanding autism: from basic neuroscience to treatment》 (영어). Boca Raton: Taylor & Frances. ISBN: 0-8493-2732-6
  27. ↑ Autism Clock (영어). 2007년 7월 21일에 보존된 문서. 2008년 1월 4일에 확인.
  28. ↑ Then and Now: 1926, The Bad Old Days (영어). Autistics.org. 2 January 2008에 보존된 문서. 2008년 1월 4일에 확인.
  29. ↑ 29.0 29.1 Dawson, Michelle (2007년 4월 3일). The autistic person's burden (영어). 2008년 1월 4일에 확인.
  30. ↑ Gernsbacher, MA (2007년 4월 1일). The True Meaning of Research Participation (영어). Association for Psychological Science. 2008년 1월 4일에 확인.
  31. ↑ Interview with Temple Grandin (영어). Wrong Planet (2006년 1월 2일).
  32. ↑ 실버만, 스티브 (2018년). 《뉴로트라이브》, 550-551쪽
  33. ↑ 33.0 33.1 Rubin, Sue (2005년). Acceptance versus Cure (영어). CNN Programs - Presents. 2008년 2월 17일에 확인.
  34. ↑ 34.0 34.1 34.2 In Support of Michelle Dawson and Her Work (영어). Autistics.org. 2012년 2월 15일에 보존된 문서. 2012년 3월 21일에 확인.
  35. ↑ Wolman, David. “The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know (영어)”, (와이어드), 03, 2008년 2월 25일 작성. 2018년 5월 4일에 확인.
  36. ↑ Amanda, Baggs (2005). To the Kit Weintraubs of the World (영어). Autistics.org. 13 October 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  37. ↑ Herrera, Sue. “Autism research focuses on early intervention: Genetic clues sought in fight against disorder (영어)”, (MSNBC), 2005년 2월 23일 작성. 26 October 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  38. ↑ Freitag CM (2007). The genetics of autistic disorders and its clinical relevance: a review of the literature. 《Mol Psychiatry》 12 (1): 2–22. PMID 17033636. doi:10.1038/sj.mp.4001896.
  39. ↑ The Autistic Genocide Clock (영어). Ventura33 FanFiction. 15 October 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  40. ↑ Caplan, Arthur (2005년 5월 31일). Would you have allowed Bill Gates to be born? Advances in prenatal genetic testing pose tough questions (영어). MSNBC. 12 November 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  41. ↑ Trivedi, Bijal (2005년 6월 15일). Autistic and proud of it. 《New Scientist》 (2504): 36.
  42. ↑ 42.0 42.1 42.2 Saner E. “It is not a disease, it is a way of life (영어)”, 2007년 8월 7일 작성. 20 August 2007에 보존된 문서. 2007년 8월 7일에 확인.
  43. ↑ Dawson, Michelle (2004년 1월 18일). The Misbehaviour of Behaviourists (영어). 2018년 5월 5일에 확인.
  44. ↑ Gal L. “Who says autism's a disease? (영어)”, 2007년 6월 28일 작성. 1 July 2007에 보존된 문서. 2007년 7월 16일에 확인.
  45. ↑ Waltz, M (2013). 《Autism: A Social and Medical History》 (영어). London: Palgrave Macmillan. ISBN: 0-230-52750-7
  46. ↑ 46.0 46.1 Sinclair, Jim (1993). Don't mourn for us (영어). The Edmonds Institute. 20 October 2007에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  47. ↑ Woodford, Gillian (2006년 4월 30일). "'We Don't Need To Be Cured,' Autistics Say.". 《National Review of Medicine》 3 (8). 2008년 2월 10일에 확인.
  48. ↑ Else L (2001). In a different world. 《New Scientist》 (2286): 42.
  49. ↑ Beth Ryan (2014년 6월 20일). New Autism Speaks Masterpost (Updated 6/20/14) (영어). The Caffeinated Autistic.
  50. ↑ 50.0 50.1 An Autistic Speaks About Autism Speaks (영어). Daily Kos (2007년 5월 19일).
  51. ↑ John Elder Robison (2013년 11월 13일). I resign my roles at Autism Speaks (영어). 2018년 5월 9일에 확인.
  52. ↑ Greta Kreuz (2012년 8월 2일). Mom sues Autism Speaks after job offer is rescinded (영어). ABC News.
  53. ↑ Murray, Stuart (2008). 《Representing Autism: Culture, Narrative, Fascination》 (영어). Liverpool University Press, 135쪽. ISBN: 978-1-84631-092-8 “... [the film] drew substantial criticism from disability rights advocates because of its concentration on the condition as one of problems and difficulties, especially for parents. It created particular controversy when one of the mothers being interviewed, discussing the struggles she had endured in searching for a school for her child, commented that the only reason she had not put her autistic daughter in her car and driven off of a bridge was because she has another daughter, who does not have autism.”
  54. ↑ Horrific Autism Speaks "I am Autism" ad transcript (영어). Autistic Self Advocacy Network (2009년 9월 23일).
  55. ↑ Madison Park. Parents of kids with autism not more likely to divorce, study suggests. CNN.
  56. ↑ Biever C. “'Poetic' autism film divides campaigners (영어)”, 2009년 9월 29일 작성. 3 October 2009에 보존된 문서. 2009년 10월 8일에 확인.
  57. ↑ Wallis C. “'I Am Autism': an advocacy video sparks protest (영어)”, 2009년 11월 6일 작성. 9 November 2009에 보존된 문서. 2009년 12월 7일에 확인.
  58. ↑ 어티즘 스픽스 (2015년 4월 14일). "Sounding The Alarm" Documentary. 2018년 5월 10일에 확인.
  59. ↑ Lei Wiley-Mydske (2014년 7월 19일). Film Review of documentary "Sounding the Alarm: Battling the Autism Epidemic". Autism Women's Network.
  60. ↑ Join the Protest Against Autism Speaks (영어). Association for Autistic Community (2013년 11월 12일).
  61. ↑ Lydia Brown (2012년 11월 5일). Protesting Autism Speaks (영어). Autistic Hoya.
  62. ↑ Katie Miller (2012년 11월 17일). Protesting (영어). Autistic Self Advocacy Network.
  63. ↑ Boycott Autism Speaks - Contact Sponsors (영어). Boycott Autism Speaks.
  64. ↑ 2014 Joint Letter to the Sponsors of Autism Speaks (영어). Autistic Self Advocacy Network (2014년 1월 6일).
  65. ↑ Our schools (영어). 2018년 5월 10일에 확인.
  66. ↑ Group outings and activities (영어). 2018년 5월 10일에 확인.
  67. ↑ About AUTCOM (en). Autism National Committee. 2018년 5월 11일에 확인.
  68. ↑ Amelia Hill. “Mentally disabled actors are victims of modern 'blacking-up', says campaigner (en)”, (The Guardian), 2009년 11월 14일 작성.
  69. ↑ Cara Liebowitz (2013년 12월 17일). DIVERgent: When Disability and Feminism Collide (en). Autism Women's Network.
  70. ↑ White Unicorn, Association for the development of an autistic-friendly environment e.V (독일어) (2017년 7월 16일).
  71. ↑ Zachary Hansen (2016년 11월 8일). For love of the game: a young man’s dream for special needs baseball (영어). The Atlanta Journal-Constitution.
  72. ↑ On "curing" autism (영어). wampum.wabanaki.net (2005년 1월 15일). October 12, 2008에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  73. ↑ Weintraub, Kit. Letter to the NY Times from Kit Weintraub (영어). The Schafer Autism Report. 2007년 9월 28일에 보존된 문서. 2007년 11월 7일에 확인.
  74. ↑ Weintraub, Kit. A Mother's Perspective (영어). 2007년 1월 24일에 확인. .
  75. ↑ Dawson, Michelle. The Autism Crisis: Proposed new autism criteria: the DSM-V. Retrieved on 2010-05-20.
  76. ↑ Shortage of Brain Tissue Hinders Autism Research (영어). 10 May 2015에 확인.

바깥고리

원본 주소 "https://wiki.1if.in/index.php?title=자폐권리운동&oldid=4298"