자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

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=== 자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다 ===
=== 자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다 ===
자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다<ref name="Bettelheim"/>. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다<ref name="ANIHist"/>.
자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다<ref name="Bettelheim"/>. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다<ref name="ANIHist"/>.


In defiance of the common complaint that anti-cure advocates' ability to articulate complex opinions in writing—which some critics see as being impossible for autistic people<ref name="Dawson"/>—autistic adults such as Amanda Baggs use their own writing and videos to demonstrate that it is possible for severely disabled autistics to be autism rights advocates.<ref name=Wolman>Wolman, David. [https://www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know]. Retrieved on 2010-05.20.</ref> She says that when the critics assume that intelligent and articulate autistic people do not have difficulties like self-injurious behavior and difficulty with self-care, they affect the opinions of policy makers and make it more difficult for intelligent and articulate autistic people to get services. Baggs cites an example of an autistic person who was denied services when it was discovered that she could type.<ref name=BaggsToKit>{{cite web|author=Baggs, AM |year=2005 |url=http://www.autistics.org/library/ambweintraub.html |title=To the Kit Weintraubs of the World |publisher=Autistics.org |accessdate=2007-11-07 |authorlink=Amanda Baggs| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071013143015/http://autistics.org/library/ambweintraub.html| archivedate= 13 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>
In defiance of the common complaint that anti-cure advocates' ability to articulate complex opinions in writing—which some critics see as being impossible for autistic people<ref name="Dawson"/>—autistic adults such as Amanda Baggs use their own writing and videos to demonstrate that it is possible for severely disabled autistics to be autism rights advocates.<ref name=Wolman>Wolman, David. [https://www.wired.com/medtech/health/magazine/16-03/ff_autism The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know]. Retrieved on 2010-05.20.</ref> She says that when the critics assume that intelligent and articulate autistic people do not have difficulties like self-injurious behavior and difficulty with self-care, they affect the opinions of policy makers and make it more difficult for intelligent and articulate autistic people to get services. Baggs cites an example of an autistic person who was denied services when it was discovered that she could type.<ref name=BaggsToKit>{{cite web|author=Baggs, AM |year=2005 |url=http://www.autistics.org/library/ambweintraub.html |title=To the Kit Weintraubs of the World |publisher=Autistics.org |accessdate=2007-11-07 |authorlink=Amanda Baggs| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071013143015/http://autistics.org/library/ambweintraub.html| archivedate= 13 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>
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{{본문|자폐요법}}
{{본문|자폐요법}}


[[자유를 원하는 아스피들]](AFF)은 자폐에 대한 대부분의 보편적인 요법이 무해한 [[자기자극행동]]을 없애고, [[눈맞추기]]를 강요하고 반복행동을 없애는데 촛점이 맞춰져 있기 때문에, 비윤리적이라고 선언했다. AFF는 [[응용행동분석]]요법과 자기자극행동의 제약 및 "다른 자폐와 대립하는 매커니즘들"이 정신적으로 위험하며, 혐오요법과 구속도구의 사용은 물리적으로 위험하고, [[킬레이톤]] 같은 대안 요법은 위험하다고 주장했다.
[[자유를 원하는 아스피들]](AFF)은 자폐에 대한 대부분의 보편적인 요법이 무해한 [[자기자극행동]]을 없애고, [[눈맞추기]]를 강요하고 반복행동을 없애는데 촛점이 맞춰져 있기 때문에, 비윤리적이라고 선언했다. AFF는 [[응용행동분석]]요법과 자기자극행동의 제약 및 "다른 자폐와 대립하는 매커니즘들"이 정신적으로 위험하며, 혐오요법과 구속도구의 사용은 물리적으로 위험하고, [[킬레이톤]] 같은 대안 요법은 위험하다고 주장했다{{출처}}. 캐나다인 자폐 옹호자인 미셸 다우슨은, 정부가 [[ABA]] 요법에 예산 지원을 중단할 것을 요구하는 소송을 걸었다<ref name=Dawson />. 또한 '''제인 메옐딩'''(Jane Meyerding)은 자폐 당사자가 소통하고자 하는 시도를 요법들이 제거하는 것과 마찬가지라는 점에서, 자폐적인 행동을 제거하고자 노력하는 요법들을 비판했다<ref name="Harmon"/>.
[[Aspies For Freedom]] stated that the most common therapies for autism are unethical, since they focus on extinguishing harmless [[stimming]], forcing [[eye contact]] and breaking routines. AFF argued that [[Applied Behavior Analysis|ABA]] therapy and restriction of stimming "and other autistic coping mechanisms" are mentally harmful, that [[aversion therapy]] and the use of restraints are physically harmful, and that alternative treatments like [[chelation]] are dangerous.<ref name="AFF"/> [[Michelle Dawson]], a Canadian autism self-advocate, testified in court against government funding of ABA therapy.<ref name=Dawson />  An autistic person named Jane Meyerding criticized therapy which attempts to remove autistic behaviors because she says that the behaviors that the therapy tries to remove are attempts to communicate.<ref name="Harmon"/>


=== 자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다 ===
=== 자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다 ===
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[[Jim Sinclair (activist)|Jim Sinclair]], a leader in the movement, argues that autism is essential to a person, not a disease secondary to the person. Sinclair says that wishing that an autistic person be cured is equivalent to wishing that they disappear and another completely different person exist in their place.<ref name=DontMourn>{{cite web |url=http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html |title=Don't mourn for us |publisher=The Edmonds Institute |author=Sinclair, Jim |year=1993 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071020225532/http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html| archivedate= 20 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref> Visions for a future where autism has been eradicated, Sinclair believes, is the desire to end [[Sociological and cultural aspects of autism|the autistic culture]].<ref name="DontMourn"/>
[[Jim Sinclair (activist)|Jim Sinclair]], a leader in the movement, argues that autism is essential to a person, not a disease secondary to the person. Sinclair says that wishing that an autistic person be cured is equivalent to wishing that they disappear and another completely different person exist in their place.<ref name=DontMourn>{{cite web |url=http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html |title=Don't mourn for us |publisher=The Edmonds Institute |author=Sinclair, Jim |year=1993 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071020225532/http://www.edmonds-institute.org/dontmour.html| archivedate= 20 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref> Visions for a future where autism has been eradicated, Sinclair believes, is the desire to end [[Sociological and cultural aspects of autism|the autistic culture]].<ref name="DontMourn"/>


Some movement members with [[Asperger syndrome]], who do not have the language differences typical of autistic individuals, believe their way of life should be respected and they should be left alone completely. Other members agree that autistics should not be made to act exactly like everyone else, but that they should receive therapy to help them learn to communicate in innovative ways or regulate emotions.<ref name="RogerCollier"/><ref name=Woodford>Woodford, Gillian. [http://www.nationalreviewofmedicine.com/issue/2006/04_30/3_patients_practice05_8.html "'We Don't Need To Be Cured,' Autistics Say."] ''National Review of Medicine.'' Volume 3 Number 8. 2006-04-30. Retrieved on 2008-02-10.</ref> [[Simon Baron-Cohen]], a professor of [[developmental psychology]] at [[Trinity College, Cambridge]] and an autism researcher, expressed the latter view.<ref>{{cite journal |title=In a different world |year=2001 |journal=New Scientist |author=Else L |issue=2286 |pages=42}}</ref> Baron-Cohen said:<ref name="SanerDisease"/>
Some movement members with [[Asperger syndrome]], who do not have the language differences typical of autistic individuals, believe their way of life should be respected and they should be left alone completely. Other members agree that autistics should not be made to act exactly like everyone else, but that they should receive therapy to help them learn to communicate in innovative ways or regulate emotions.<ref name="RogerCollier"/><ref name=Woodford>Woodford, Gillian. [http://www.nationalreviewofmedicine.com/issue/2006/04_30/3_patients_practice05_8.html "'We Don't Need To Be Cured,' Autistics Say."] ''National Review of Medicine.'' Volume 3 Number 8. 2006-04-30. Retrieved on 2008-02-10.</ref> [[캠브리지대학교|캠브리지대]] 트리니티 콜리지  [[사이먼 배론코언]], a professor of [[developmental psychology]] at [[Trinity College, Cambridge]] and an autism researcher, expressed the latter view.<ref>{{cite journal |title=In a different world |year=2001 |journal=New Scientist |author=Else L |issue=2286 |pages=42}}</ref> 배론코언은 다음과 같이 말했다<ref name="SanerDisease"/>.
{{인용문2|I do think there is a benefit in trying to help people with autism-spectrum conditions with areas of difficulty such as emotion recognition. Nobody would dispute the place for interventions that alleviate areas of difficulty, while leaving the areas of strength untouched. But to talk about a 'cure for autism' is a sledge-hammer approach and the fear would be that in the process of alleviating the areas of difficulty, the qualities that are special - such as the remarkable attention to detail, and the ability to concentrate for long periods on a small topic in depth - would be lost. Autism is both a disability and a difference. We need to find ways of alleviating the disability while respecting and valuing the difference.}}
{{인용문|I do think there is a benefit in trying to help people with autism-spectrum conditions with areas of difficulty such as emotion recognition. Nobody would dispute the place for interventions that alleviate areas of difficulty, while leaving the areas of strength untouched. But to talk about a 'cure for autism' is a sledge-hammer approach and the fear would be that in the process of alleviating the areas of difficulty, the qualities that are special - such as the remarkable attention to detail, and the ability to concentrate for long periods on a small topic in depth - would be lost. Autism is both a disability and a difference. We need to find ways of alleviating the disability while respecting and valuing the difference.}}


== 어티즘 스픽스에 대한 보이콧 ==
== 어티즘 스픽스에 대한 보이콧 ==

2018년 5월 3일 (목) 01:56 판

자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다[1]. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것[2], 일반신경적(NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립[3], 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성[4], 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는[3] 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.[1]

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고[5], 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다[1]. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.[6] 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.[6]

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다[7]. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다[8]. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일을 자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다[8].

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.[9] 이 프로젝트는 자폐자조네트워크(ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 국제연합에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, 토론토에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, 필 슈바르츠(Phil Schwartz), 몰턴 앤 겐스바허(Morton Ann Gernsbacher), 래리 비손네트(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 트레이시 트레셔(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 웻치스 앤 자버러스(Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. 에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다[출처 필요].

2008년, 자폐자조네트워크가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 랜섬노트 형태로 뉴욕대 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다[1]. 두번째 광고는 PETA가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다[10][11].

인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 일반신경적 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다[6].

관점

몇몇 자폐인권 활동가들은 자폐적 특성으로 서술되고 있는 몇몇 특징들이 단순한 오해라고 믿고 있다[12]. 미셸 다우슨은 자폐인들 중 75%의 지능이 낮다는 믿음에 반박했으며[7], 영국 전국자폐협회(NAS)는 영국 내에서 지적장애를 동반한 자폐인의 비율을 44~52%로 보고 있다[13]. 몬트리올 출신의 정신의학 의사 로랭 모트론(Laurent Mottron)도 자폐성 장애인들이 일반적인 IQ 테스트 결과보다 무언어 요약추론 테스트 결과가 더 좋다고 지적하고 있다[14].

더 나아가 몇몇 활동가들은 자폐적 삶을 정상으로, 일반인을 비정상인으로 규정하기도 한다. 몇몇 자폐인은 비자폐인이 오히려 감각이 둔하다고 주장하며, 이들 모두가 "다른 마음 이론"이 부족한 특성을 지닌 정신장애인 무자폐(Allism)인이라고 설명하면서, 이러한 믿음에 기반한 패러디 글을 작성하기도 한다[15][16]. 일찍부터 동일한 비판의 대상이 되어 온 짐 신클레어도, "자기옹호 반대편의 정치"에 대해 세세하게 설명해 왔다[6].

자폐 관련 이메일리스트에는 '적합성의 노예로, 자기 아들딸이 정상처럼 보였으면 하며 염려함으로 그들의 소통 방식을 존중하지 못하는 사람들"로 그려진 부모들을 경멸조로 '치료쟁이'(curebie)라고 불러 논쟁이 일어나기도 했다[8]. 논쟁에서 부모들은 이러한 태도가 '부모들이 자신의 자녀들을 돕지 말아야 한다고 주장함으로서 자폐인의 전형적인 공감 부족"을 보여준다고 대응했다. 레니 샤퍼(Lenny Schafer)는 자폐 같은 반치료 행동가들의 공감 부족이 치료에 찬성하는 옹호자들의 마음 속에 무엇이 있는지 보지 못하게 한다고 말했다.[17]

자폐는 장애가 아니다

현재 자폐는 정신의학자들에 의해[출처 필요] 국제적인 질병편람인 DSM[18][19]과 ICD[20]의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 암 환자를 치료하는 것과 비교된다[21]. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다[22]. 백신 반대론자이자 티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한 보이드 할리(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 미친 소가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다[23][24]. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 마가렛 서머빌(Margaret Somerville)은 행동주의에는 직접적인 목표가 있고, 때때로 논점을 구축하기 위해 복잡성과 뉘앙스를 희생해야만 할 때가 있다고 말했으나, 몇몇 자폐 활동가들은 절망이 레토릭을 정당화하지 못한다고 믿는다ref name="RogerCollier"/>. 베넷 레벤탈(Bennett L. Leventhal) 자폐 아동들이 요법의 인질이 되는 것에 대한 우려를 이해하지만, 치료하지 않는다면 어린이들의 삶을 소모할 수 있는 실제 질병들도 있다는 것을 상기시킨다고 생각한다고 말했다[22]. 자폐인권 활동가들은 또한 자폐 진단의 증가를 전염병처럼 설명하는 것도 이 단어가 자폐에 질병이라는 의미를 부여하기 때문에 반대한다.[25]

한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나[26] 일반 대중 대상으로[27] 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 우생학 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다[28]. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,[29], 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다[29][30]. 템플 그렌딘 박사는 자폐를 가진 네안데르탈인이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다[31][1].

몇몇 자폐 행동가들은 고기능성과 저기능성을 구별하는 것도 쉬운 일이 아니라고 지적한다[8]. 그러나 몇몇 당사자들은 대조적으로, 당사자가 적절한 상담과 처방을 받을 수 있도록 돕는데 중요하다고 믿는 이유로, 자폐와 아스퍼거를 구별하는 것에 지지한다.[32]

자폐 사용자에게는 고유 문화가 있다

몇몇 자폐 활동가들은 자폐가 다른 언어를 말하거나 다른 종교나 철학을 가진 사람들 사이에 태어나 외계에서 사는 것 같은 느낌을 받는 것과 매우 비슷하다고 주장한다. 다시말해, 자폐 당사자들은 때때로 살아가는 환경과 매우 다른 개인 문화를 가지고 있다는 것이다.

자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다

자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다[21]. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다[6].


In defiance of the common complaint that anti-cure advocates' ability to articulate complex opinions in writing—which some critics see as being impossible for autistic people[33]—autistic adults such as Amanda Baggs use their own writing and videos to demonstrate that it is possible for severely disabled autistics to be autism rights advocates.[34] She says that when the critics assume that intelligent and articulate autistic people do not have difficulties like self-injurious behavior and difficulty with self-care, they affect the opinions of policy makers and make it more difficult for intelligent and articulate autistic people to get services. Baggs cites an example of an autistic person who was denied services when it was discovered that she could type.[35]

자폐 요법 상당수가 비윤리적이다

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자유를 원하는 아스피들(AFF)은 자폐에 대한 대부분의 보편적인 요법이 무해한 자기자극행동을 없애고, 눈맞추기를 강요하고 반복행동을 없애는데 촛점이 맞춰져 있기 때문에, 비윤리적이라고 선언했다. AFF는 응용행동분석요법과 자기자극행동의 제약 및 "다른 자폐와 대립하는 매커니즘들"이 정신적으로 위험하며, 혐오요법과 구속도구의 사용은 물리적으로 위험하고, 킬레이톤 같은 대안 요법은 위험하다고 주장했다[출처 필요]. 캐나다인 자폐 옹호자인 미셸 다우슨은, 정부가 ABA 요법에 예산 지원을 중단할 것을 요구하는 소송을 걸었다[33]. 또한 제인 메옐딩(Jane Meyerding)은 자폐 당사자가 소통하고자 하는 시도를 요법들이 제거하는 것과 마찬가지라는 점에서, 자폐적인 행동을 제거하고자 노력하는 요법들을 비판했다[8].

자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다

Since those in the autism rights movement see autism as a natural human variation and not a disorder, they are opposed to attempts to eliminate autism. In particular, there is opposition to prenatal genetic testing of autism in unborn fetuses, which some believe might be possible in the future (see Heritability of autism). Some worry that this can prevent autistic people from being born.[8] On February 23, 2005 Joseph Buxbaum of the Autism Genome Project at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai said there could be a prenatal test for autism within 10 years.[36] However, the genetics of autism have proven to be extremely complex.[37] In any case, the Autistic Genocide Clock was started in response to this, which counts down to 10 years after Buxbaum made this announcement.[38] The public has started to debate the ethics involved in the possible elimination of a genotype that has liabilities and advantages, which may be seen as tampering with natural selection.[39]

Some people lament that professionals, such as social workers, may discourage autistics from having children.[40] Some are concerned that the "ultimate cure will be a genetic test to prevent autistic children from being born"[8] and that most autistic fetuses would be aborted if prenatal tests for autism are developed.[41]

자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다

"Curing" or "treating" autism is a controversial and politicized issue. Doctors and scientists are not sure of the cause(s) of autism yet many organizations like Autism Research Institute and Autism Speaks advocate researching a cure. Members of the various autism rights organizations view autism as a way of life rather than as a disease and thus advocate acceptance over a search for a cure.[8][41] Some advocates believe that common therapies for the behavioral and language differences associated with autism, like applied behavior analysis, are not only misguided but also unethical.[42]

The "anti-cure perspective" endorsed by the movement is a view that autism is not a disorder, but a normal occurrence—an alternate variation in brain wiring or a less common expression of the human genome.[8] Advocates of this perspective believe that autism is a unique way of being that should be validated, supported and appreciated rather than shunned, discriminated against or eliminated.[8][43] They believe the quirks and uniqueness of autistic individuals should be tolerated as the differences of any minority group should be tolerated and that efforts to eliminate autism should not be compared, for example, to curing cancer but instead to the antiquated notion of curing left-handedness.[8][33] The ARM is a part of the larger disability rights movement, and as such acknowledges the social model of disability.[44] Within the model, struggles faced by autistic people are viewed as discrimination rather than deficiencies.

Jim Sinclair, a leader in the movement, argues that autism is essential to a person, not a disease secondary to the person. Sinclair says that wishing that an autistic person be cured is equivalent to wishing that they disappear and another completely different person exist in their place.[45] Visions for a future where autism has been eradicated, Sinclair believes, is the desire to end the autistic culture.[45]

Some movement members with Asperger syndrome, who do not have the language differences typical of autistic individuals, believe their way of life should be respected and they should be left alone completely. Other members agree that autistics should not be made to act exactly like everyone else, but that they should receive therapy to help them learn to communicate in innovative ways or regulate emotions.[7][46] 캠브리지대 트리니티 콜리지 사이먼 배론코언, a professor of developmental psychology at Trinity College, Cambridge and an autism researcher, expressed the latter view.[47] 배론코언은 다음과 같이 말했다[41].

I do think there is a benefit in trying to help people with autism-spectrum conditions with areas of difficulty such as emotion recognition. Nobody would dispute the place for interventions that alleviate areas of difficulty, while leaving the areas of strength untouched. But to talk about a 'cure for autism' is a sledge-hammer approach and the fear would be that in the process of alleviating the areas of difficulty, the qualities that are special - such as the remarkable attention to detail, and the ability to concentrate for long periods on a small topic in depth - would be lost. Autism is both a disability and a difference. We need to find ways of alleviating the disability while respecting and valuing the difference.

어티즘 스픽스에 대한 보이콧

자폐권리운동 단체들

비판과 반대 움직임

참고문헌

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