자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

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[[Sue Rubin]], the subject of the [[Academy Awards|Oscar]]-nominated documentary ''[[Autism Is A World]]'', is an example of an autistic adult who is aligned with the cure group. In her opinion, people with Asperger syndrome can communicate well and "pass for normal", while "[[low-functioning autism|low-functioning]]" people have a severe disability; "low functioning people are just trying to get through the day without hurting, tapping, flailing, biting, screaming, etc. The thought of a gold pot of a potion with a cure really would be wonderful."<ref name="SueRubin"/>
[[Sue Rubin]], the subject of the [[Academy Awards|Oscar]]-nominated documentary ''[[Autism Is A World]]'', is an example of an autistic adult who is aligned with the cure group. In her opinion, people with Asperger syndrome can communicate well and "pass for normal", while "[[low-functioning autism|low-functioning]]" people have a severe disability; "low functioning people are just trying to get through the day without hurting, tapping, flailing, biting, screaming, etc. The thought of a gold pot of a potion with a cure really would be wonderful."<ref name="SueRubin"/>


[[Jonathan Mitchell (writer)|Jonathan Mitchell]], an [[autistic]] author and blogger who advocates for a cure for autism, has described autism as having "prevented me from making a living or ever having a girlfriend. It's given me bad fine motor coordination problems where I can hardly write. I have an impaired ability to relate to people. I can't concentrate or get things done."<ref>{{cite web|last1=Hamilton|first1=Jon|title=Shortage of Brain Tissue Hinders Autism Research|url=https://www.npr.org/blogs/health/2013/02/04/170835708/shortage-of-brain-tissue-sets-autism-research-back|website=NPR|accessdate=10 May 2015}}</ref> He describes neurodiversity as a "tempting escape valve".<ref name=Solomon />
자폐 치료를 옹호하는 자폐인 작가이자 블로거인 '''조나단 미셸'''(Jonathan Mitchell)은 장애를 "삶을 꾸리거나 여자친구와 사귀는 것조차 막는 것"으로 서술한다. "자폐는 나에게 쓰기도 힘든 나쁜 운동협응력 문제를 줬다. 나는 사람과 관련한 능력이 손상됐다. 나는 집중하거나 일을 끝마칠 수도 없다."<ref>{{웹 인용|언어=영어|last1=Hamilton|first1=Jon|title=Shortage of Brain Tissue Hinders Autism Research|url=https://www.npr.org/blogs/health/2013/02/04/170835708/shortage-of-brain-tissue-sets-autism-research-back|website=NPR|accessdate=10 May 2015}}</ref> 그는 신경다양성을 "솔깃한 탈출 밸브"라고 묘사한다<ref name=Solomon />.


== 참고문헌 ==
== 참고문헌 ==

2018년 5월 11일 (금) 03:17 판

자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다[1]. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것[2], 일반신경적(NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립[3], 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성[4], 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는[3] 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.[1]

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고[5], 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다[1]. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다.[6] 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.[6]

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다[7]. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다[8]. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일을 자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다[8].

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.[9] 이 프로젝트는 자폐자조네트워크(ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 국제연합에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, 토론토에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, 필 슈바르츠(Phil Schwartz), 몰턴 앤 겐스바허(Morton Ann Gernsbacher), 래리 비손네트(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 트레이시 트레셔(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 웻치스 앤 자버러스(Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. 에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다[출처 필요].

2008년, 자폐자조네트워크가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 랜섬노트 형태로 뉴욕대 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다[1]. 두번째 광고는 PETA가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다[10][11].

인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 일반신경적 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다[6].

관점

몇몇 자폐인권 활동가들은 자폐적 특성으로 서술되고 있는 몇몇 특징들이 단순한 오해라고 믿고 있다[12]. 미셸 다우슨은 자폐인들 중 75%의 지능이 낮다는 믿음에 반박했으며[7], 영국 전국자폐협회(NAS)는 영국 내에서 지적장애를 동반한 자폐인의 비율을 44~52%로 보고 있다[13]. 몬트리올 출신의 정신의학 의사 로랭 모트론(Laurent Mottron)도 자폐성 장애인들이 일반적인 IQ 테스트 결과보다 무언어 요약추론 테스트 결과가 더 좋다고 지적하고 있다[14].

더 나아가 몇몇 활동가들은 자폐적 삶을 정상으로, 일반인을 비정상인으로 규정하기도 한다. 몇몇 자폐인은 비자폐인이 오히려 감각이 둔하다고 주장하며, 이들 모두가 "다른 마음 이론"이 부족한 특성을 지닌 정신장애인 무자폐(Allism)인이라고 설명하면서, 이러한 믿음에 기반한 패러디 글을 작성하기도 한다[15][16]. 일찍부터 동일한 비판의 대상이 되어 온 짐 신클레어도, "자기옹호 반대편의 정치"에 대해 세세하게 설명해 왔다[6].

자폐 관련 이메일리스트에는 '적합성의 노예로, 자기 아들딸이 정상처럼 보였으면 하며 염려함으로 그들의 소통 방식을 존중하지 못하는 사람들"로 그려진 부모들을 경멸조로 '치료쟁이'(curebie)라고 불러 논쟁이 일어나기도 했다[8]. 논쟁에서 부모들은 이러한 태도가 '부모들이 자신의 자녀들을 돕지 말아야 한다고 주장함으로서 자폐인의 전형적인 공감 부족"을 보여준다고 대응했다. 레니 샤퍼(Lenny Schafer)는 자폐 같은 반치료 행동가들의 공감 부족이 치료에 찬성하는 옹호자들의 마음 속에 무엇이 있는지 보지 못하게 한다고 말했다.[17]

자폐는 장애가 아니다

현재 자폐는 정신의학자들에 의해[출처 필요] 국제적인 질병편람인 DSM[18][19]과 ICD[20]의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 암 환자를 치료하는 것과 비교된다[21]. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다[22]. 백신 반대론자이자 티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한 보이드 할리(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 미친 소가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다[23][24]. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 마가렛 서머빌(Margaret Somerville)은 행동주의에는 직접적인 목표가 있고, 때때로 논점을 구축하기 위해 복잡성과 뉘앙스를 희생해야만 할 때가 있다고 말했으나, 몇몇 자폐 활동가들은 절망이 레토릭을 정당화하지 못한다고 믿는다[7]. 베넷 레벤탈(Bennett L. Leventhal) 자폐 아동들이 요법의 인질이 되는 것에 대한 우려를 이해하지만, 치료하지 않는다면 어린이들의 삶을 소모할 수 있는 실제 질병들도 있다는 것을 상기시킨다고 생각한다고 말했다[22]. 자폐인권 활동가들은 또한 자폐 진단의 증가를 전염병처럼 설명하는 것도 이 단어가 자폐에 질병이라는 의미를 부여하기 때문에 반대한다.[25]

한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나[26] 일반 대중 대상으로[27] 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 우생학 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다[28]. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,[29], 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다[29][30]. 템플 그렌딘 박사는 자폐를 가진 네안데르탈인이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다[31][1].

몇몇 자폐 행동가들은 고기능성과 저기능성을 구별하는 것도 쉬운 일이 아니라고 지적한다[8]. 그러나 몇몇 당사자들은 대조적으로, 당사자가 적절한 상담과 처방을 받을 수 있도록 돕는데 중요하다고 믿는 이유로, 자폐와 아스퍼거를 구별하는 것에 지지한다.[32]

자폐 사용자에게는 고유 문화가 있다

몇몇 자폐 활동가들은 자폐가 다른 언어를 말하거나 다른 종교나 철학을 가진 사람들 사이에 태어나 외계에서 사는 것 같은 느낌을 받는 것과 매우 비슷하다고 주장한다. 다시말해, 자폐 당사자들은 때때로 살아가는 환경과 매우 다른 개인 문화를 가지고 있다는 것이다.

자폐 당사자도 자폐와 관련된 논의에 포함되어야 한다

자폐 인권 행동가들과 신경다양성 그룹들 사이에서 표현되는 주요 주제중 하나는 자신들이 현재 자폐판을 주도하는 부모나 전문가가 이끄는 단체들과 모임들과 다르다는 것이다. 미셀 다우슨은 자폐 당사자를 배재한 채 컨퍼런스에서 자기 자폐 아이를 대신해 말하는 부모들을 허용하는 현재의 규범을 비판한다. 그녀는 "행정부, 법원, 연구가, 서비스 제공자와 모금 단체들과 행복하고 자랑스러운 협력을 통해, 부모들은 자폐와 관련해 발생되는 중요한 토론과 결정에서 자폐 당사자가 주변에 얼씬도 하지 못하도록 하는데 성공해 왔다"고 발언했다. 이러한 제외는 자폐를 직접적으로 경험하지 못한 사람들만에 의해 정책이나 치료와 관련된 결정이 나오는 결과를 일으킨다[21]. 짐 신클레어도 자폐 컨퍼런스들이 전통적으로 일반신경적 부모들과 전문가들에 맟춰져 왔다며, 이것이 자폐 당사자들에게는 감각 자극이나 경직성 측면에서 꽤 '적대적일'수 있다고 말한다[6].

치료 중단 옹호자들이 글에 복합적인 의견을 넣을 수 있는 능력이 자폐성 당사자에게 결여돼 있다고 보는 몇몇 비판자들의 공통된 의견[33]에 불복해, 아만다 백스(Amanda Baggs)같은 자폐 성인 당사자들은 심각한 장애를 가진 자폐성 장애인들도 자폐인권옹호가가 될 수 있따는 것을 보여주기 위해 글과 동영상을 사용한다[34]. 아만다는 비판자들이 지적능력이 있고 발화가 가능한 자폐성 당사자들은 자해 행동이나 자기 돌보기에 어떤 어려움도 없다고 가정하면서, 그들은 정책입안자들의 의견에 영향을 끼치며, 지적능력이 있고 발화가능한 자폐성 장애인들이 서비스를 받기 어렵게 만든다고 지적한다. 백스는 타이핑이 가능하다는 이유로 서비스를 거부당한 자폐인의 사례를 인용한다[35].

자폐 요법 상당수가 비윤리적이다

이 부분의 본문은 자폐요법입니다.

자유를 원하는 아스피들(AFF)은 자폐에 대한 대부분의 보편적인 요법이 무해한 자기자극행동을 없애고, 눈맞추기를 강요하고 반복행동을 없애는데 촛점이 맞춰져 있기 때문에, 비윤리적이라고 선언했다. AFF는 응용행동분석요법과 자기자극행동의 제약 및 "다른 자폐와 대립하는 매커니즘들"이 정신적으로 위험하며, 혐오요법과 구속도구의 사용은 물리적으로 위험하고, 킬레이톤 같은 대안 요법은 위험하다고 주장했다[출처 필요]. 캐나다인 자폐 옹호자인 미셸 다우슨은, 정부가 ABA 요법에 예산 지원을 중단할 것을 요구하는 소송을 걸었다[33]. 또한 제인 메옐딩(Jane Meyerding)은 자폐 당사자가 소통하고자 하는 시도를 요법들이 제거하는 것과 마찬가지라는 점에서, 자폐적인 행동을 제거하고자 노력하는 요법들을 비판했다[8].

자폐 유전자는 제거되어서는 안 된다

자폐인권운동 속에 있는 사람들이 자폐를 장애가 아니라 자연스러운 인간의 변형으로 보기 때문에, 자폐를 없애고자 하는 시도에 반대한다. 특히, 이들 중 몇몇은 태어난 이후에도 자폐가 일어날 수 있다고 믿기 때문에, 태어나지 않은 상태에서 자폐 여부를 유전적으로 검사하는 데에 대해 반대하며, 몇몇은 이 검사를 통해 자폐 당사자가 태어나는 것을 막을 수 있다고 걱정한다[8]. 2005년 1월 23일, 아이칸 마운트 시나이 의과대학의 자폐유전자 프로젝트에 소속된 조세프 북스바움(Joseph Buxbaum)은 자폐 산전 테스트가 10년 안에 가능해질 것이라고 말했다[36]. 하지만, 자폐 관련 유전자들은 극도로 복잡한 것으로 밝혀졌다[37]. 북스바움의 발언에 대응해, 그의 발언 이후 10년을 계산한 자폐 대량학살 시계라는 페이지가 생기기도 했다[38]. 미국의 대중들도 장단점을 가지고 있는 유전자형의 제거 가능성과 관련해 자연선택에 손대는 것처럼 보일 수 있다는 점에 대해 윤리학적 논란을 이어갔다[39]

사회복지 공무원들 같은 전문가들이 자폐성 장애인들이 어린이를 낳는 것을 금지할 수 있다는 점을 한탄한다[40]. 몇몇은 "긍극적인 치료는 유전가 검사를 통해 자폐성 장애 아동이 낳아지는 것을 막는 것이 될 것이다"라며[8] 자폐에 대한 산전 검사 기술이 발전된다면 대부분의 자폐를 가진 태아들이 유산될 것이라고 염려한다[41].

자폐 '치료'라는 개념은 모욕적이다

자폐를 '치료'하거나 '처치'하는 행위 자체는 논란적이며, 정치화된 이슈이기도 하다. 의사들과 자연과학자들은 자폐가 발생하는 이유에 대해 확신하지 못하지만, 자폐연구네트워크나 어티즘 스픽스 등의 단체들은 치료 방법의 연구를 옹호하고 있다. 다수의 자폐 인권 단체 구성원들은 자폐를 질병보다는 삶의 방식으로 바라보며 치료 방법을 찾기보다는 자폐 자체를 받아들일 것을 주장한다[8][41]. 활동가 몇몇은 응용행동분석 같이, 자폐와 결합된 행동과 언어 차이에 대한 보편적인 요법들이 잘못 유도되었을 뿐만이 아니라 비윤리적이라고 믿는다[42]

인권운동이 지지하는 반치료관점은 자폐가 장애가 아니라, 정상적으로 발생하는 일, 즉 두뇌 배선의 대안적 변형이거나, 인간 유전자애서 덜 드러나는 표현이라는 관점이다[8]. 이 관점의 옹호자들은 자폐가 기피되거나, 차별받거나 제거될 것이 아니라 인정되고, 지지받고 환영받아야 할 독특한 삶의 방식이라고 믿는다[8][43]. 이들은 자폐성 당사자들이 가지고 있는 버릇과 독특성이 다른 소수자 집단들이 가진 차이가 받아들여져야 하는 것처럼 관용되어야 하며, 따라서 자폐를 제거하고자 하는 노력은 암을 치료하는 행위보다는, 왼손잡이를 치료하고자 하는 한물나간 개념와 견주어져야 한다고 믿는다[8][33]. 자폐인권운동은 장애인권운동의 일부로서, 사회적 장애모델을 알고 있는 사람들의 일부이기도 하다[44] 이 모델에서, 자폐성 당사자가 직면하고 있는 도전들은 결함이라기 보다 차별로 보여진다.

짐 신클레어는 자폐가 사람에게 부차적인(secondary) 질병이 아니라, 개인에게 있어서 필수요소라고 주장한다. 신클레어는 자폐 당사자가 치료되기를 바라는 것은 그들이 사라지고, 그 자리에 완전히 다른 사람이 나타나는 것을 바라는 것과 동일하다고 말한다[45]. 신클레어는 자폐가 근절된 미래를 바라는 비전은, 자폐인들의 문화를 없애고자 하는 갈망이라고 믿는다[45].

언어적인 어려움을 겪지 않는 아스퍼거를 가진 몇몇 운동 참여자들은, 그들의 삶의 방식이 존중되어야 하며, 그들은 홀로서기, 다시 말해 완전히 독립적으로 살 수 있어야 한다고 믿는다. 다른 참여자들은 자폐인들이 다른 사람들과 같이 동일하게 행동하도록 만들어지지 말아야 하지만, 그들이 진보된 방식으로 소통하거나 감정을 통제할 수 있도록 가르치는 요법을 받아야 한다는데 동의한다.[7][46] 캠브리지대 트리니티 컬리지에 있는 자폐 연구가 사이먼 배론코언 교수는 후자적 관점을 드러냈다[47].

저는 자폐성 장애를 가진 사람의 감정 인지 같이 어려움이 있는 영역을 돕고자 노력하는 것에 이점이 있다고 생각합니다. 어려운 영역을 완화하는 중재의 위치에 대해서는 누구도 의심하지 않지만, 그 강도의 분야에 대해서는 접근이 이뤄지지 않았습니다. 하지만 '큐어 포 어티즘'에 대한 이야기는 무자비한(sledge-hammer) 접근이며, 어려움의 영역을 완화하는 절차 속에, 디테일에 대한 두드러진 집중 [능력]과, 작은 주제에 긴 시간동안 깊이 집중할 수 있는 능력 같이 특별한 질성(quality)들이 사라지지 않을까 하는 두려움이 존재할 수 있습니다. 자폐는 장애이자 어려움이기도 합니다. 우리는 장애를 경감할 방법들을 찾아나가면서 차이를 존중하고 가치를 줘야(value) 합니다[41].

어티즘 스픽스에 대한 보이콧

자폐인권옹호자들은, 전세계적으로 가장 많이 인지된 자폐 옹호단체인 어티즘 스픽스가 특히 자폐의 치료를 옹호하면서, 자폐에 대한 대표처럼 보여지고 있다고 지적한다[48]. 이들은 그 결과, 어티즘 스픽스가 부정확한 진단 기준, 기능에 따른 이름붙이기, 피플퍼스트 언어, 장애의료모델, 소통능력과 지적능력의 동등시, ABA 요법의 홍보, 자폐와 질병 간 비교, 자폐 진단 비율의 증가를 유행 질병으로 평가하는 관점, 자폐와 사람 사이를 구분할 수 있다고 보는 자폐 개념, 자폐 어린이를 갖히거나 고장난 것으로 보는 관점, 자폐 어린이를 가진 성인 부부가 이혼하기 더욱 쉽다는 신념, 자폐 부모에 의한 당사자 살인이 서비스 부족에 기인한 것이라는 신념 등과 연루돼 있다고 주장한다[49].

자신이 가진 문화적 영향에도 불구하고, 어티즘 스픽스는 자폐를 가진 사람들을 무시하고 배제하고 있는 것으로 비판받고 있다[49]. 이 단체에는 2013년까지 자폐성 장애를 가진 것으로 공개적으로 인지된 이사가 존 엘더 로비슨밖에 없었다. 그는 2013년 사임했는데, 단체의 공동창립자인 수잔 라이트가 그의 사임 이틀 전 대신 낸 성명에서, 로비슨은 "내가 [어티즘 스픽스를 위해] 행동하는 것처럼 느끼는 사람들의 [주장을] 쉬이 방어할 수 없고, 자신들이 재현한다고 주장하는 커뮤니티와의 연결에 실패함으로서 동일한 실수를 계속해서 저지르는 단체의 대중 행동을 계속해서 지지하고만 있을 수 없다"고 밝혔다[50]. 자폐를 가진 어린이의 어머니인 시몬 그렉스(Simmon Greggs)는 자신에 대한 어티즘 스픽스의 취업 내정이 취소된 이후 어티즘 스픽스를 장애 차별로 고소했다. 고소장에서 그녀는 자기 아들을 위한 수용시설을 요청함에 따라 취업 요청을 잃게됐다고 진술했다[51].

어티즘 스픽스는 지금까지 주요 영화 세 편을 제작했는데, 모두가 자폐 당사자 커뮤니티로부터 강력한 반대 의견을 받았다. 매일의 자폐(Autism Every Day)는 부모들 자폐와 그들이 처한 상황에 대한 가장 부정적인 의견들을 담은 다큐멘터리로, 작중에서 부모들이 자신의 아이가 존재하지 않는 것처럼 말하는 것에 대해 비판받아 왔다. 영화 내 한 인터뷰에서, 전 이사회 멤버이자 자폐를 가진 딸의 부모인 앨리슨 싱어(Alison Singer)는 자신이 같은 방에 있는 자기 딸을 죽이고 자기도 죽자고 생각한 적이 있다고 드러냈다.[52]. 나는 자폐다(I Am Autism)는 자폐 장애를 이야기하는 목소리로 의인화해, 자신을 다른 질병들과 비교하고[53] 자신이 이혼의 원인이 된다는 잘못된 주장을 한다[54][55][56]. 알람을 울려라(Sounding the Alarm)[57]는 자폐인의 성인기 전환과 생애주기 돌봄 비용에 대해 다룬 다큐멘터리로, '[자폐를] 비인간화하는 수사로 가득차" 있으며, 무발화 소통에 대한 무관심을 불러일으키는 것으로 비판받았다[58].

단체에 대한 여러가지 반대에 따라 어티즘 스픽스의 기금 이벤트가 항의시위의 대상이 되기도 했다[59][60]. 대부분의 시위는 자폐자조네트워크가 조직했다[61]. 2013년에는, 보이콧 어티즘 스픽스(Boycott Autism Speaks)라는 단체가 어티즘 스픽스에 기부금을 내는 회사 목록을 연락처 정보와 함께 공개하면서, 어티즘 스픽스에 대한 직접적인 요구가 바람직한 변화를 이루지 못했기 때문에, 자폐 당사자들이 보이콧을 통해 해당 회사들이 어티즘 스픽스에 대한 지지를 철회할 것을 요구했다[62]. 한 달 후 2014년에는, ASAN을 필두로 한 26개 장애 단체들이 어티즘 스픽스의 스폰서들에 공동서한을 보내, 스폰서, 기부자와 다른 지지자들에게 도덕적 책임을 요구했다[63].

자폐인권운동 단체들

이 부분의 본문은 자폐당사자 모임 및 단체 목록입니다.

국제적으로 자폐인권운동에 참여하는 여러 단체가 있다. 자폐자조네트워크같이 자폐 당사자들로만 구성된 곳도 있는 반면, 자폐전국위원회같이 자폐 당사자와 비자폐 협력자들 사이의 협력을 장려하는 곳도 있다. 다음 목록은 이들 중 주요 단체의 목록을 나열한 것이다.

창립연도 한국어 단체명 해외 단체명 설명 단체 형태
1962 전국자폐협회 National Autistic Society (NAS) 영국 전역에서 여러개의 학교를 운영하고 있으며[64], 전국 단위로 자조모임을 운영하고[65], 교육을 지탱하는 자선단체다. 전국 등록 자선단체
1983 자폐 유럽 Autism-Europe (AE) 벨기에 브뤼셀에 위치한 국제 네트워크 단체. 자폐성 당사자의 인권을 증진하고 그들이 삶의 질을 개선하도록 돕는 것을 주요 목적으로, 유럽연합 기관들과 함께 유럽 내 자폐 당사자와 가족들을 대표하고 있다. 국제적 비영리단체 (aisbl)
1986 플랜더스 자폐협회 Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) 플랜더스 지역에 Flanders based social network consisting of both Autistic individuals and family members. Autistic individuals and couples where one partner has Autism are frequent speakers or hosts at events intended to improve the understanding and collaboration between Autistic individuals and non-Autistic individuals and eliminate misconceptions about Autism. 비영리단체(VZW)
1990 자폐전국위원회 Autism National Committee (AutCom) Advocacy organization with a specific focus on civil rights, dedicated to "Social Justice for All Citizens with Autism."[66] 501(c)3
1992 자폐네트워크 인터네셔널 Autism Network International (ANI) 미국 자폐 당사자들에 의해 구성된 임의 자조단체로, 2013년까지 어트리트 컨퍼런스를 열었다. 임의단체
2004 자유를 위한 아스피들 Aspies For Freedom (AFF) Web-based organization for the Autistic community that had more than 20,000 members. Aspies For Freedom has disbanded, but some of its former members have reorganized at the online communities of Autism Friends Network and ASDCommunity. 임의단체
2004 사테디 SAtedI 프랑스어권 당사자들에 의해 2004년 구성된 단체. 이름은 '자폐성 장애, 전반적 발달장애 인터내셔널'(Spectre autistique, troubles envahissants du développement, international)의 줄임말이다. 1901년 협회법률에 따른 단체.
2005 자폐 수용 프로젝트 The Autism Acceptance Project (TAAProject) Organization founded by mother to autistic son Estee Klar with a group of autistic advisory and board members. An arts-based organization with an online presence that conducts online and offline events to support autism acceptance and critical thinking about autism and disability. Based in Canada. Canadian Registered Charity
2006 자폐자조네트워크 Autistic Self Advocacy Network (ASAN) Self-advocacy organization founded by Ari Ne'eman to represent the Autistic community and further the autism rights movement. 501(c)3
2009 날 가지고 놀지 마시고, 돈을 내세요 Don't Play Me, Pay Me UK campaign focusing on Asperger syndrome, encouraging and supporting disabled actors.[67] None
2009 자폐여성네트워크 Autism Women's Network (AWN) Self-advocacy organization founded by several Autistic women, focused on the intersection of the autism rights movement with feminism.[68] 501(c)3
2010 Thinking Person's Guide To Autism (TPGA) Collaborative online information resource and publisher of the book by the same name. 501(c)3
2013 아이캔 네트워크 The I Can Network The I Can Network is a movement dedicated to driving a rethink of the Autism Spectrum among young people and the community, away from ‘I Can’t’ to ‘I Can’.
2015 White Unicorn e.V. Self-advocacy association for the development of an autistic-friendly environment e.V., Germany[69] Registered charity
2016 Alternative Baseball Organization (ABO) Adaptive baseball/softball organization formed by Taylor Duncan in 2016 to raise awareness and acceptance for teens and adults with autism through sport.[70]

비판과 반대 움직임

자폐를 장애로 바라보는 (인권운동쪽에서 치료 찬성 관점(영어: pro-cure perspective)이라고 부르는) 부모들은 전형적인 자폐 행동 자체를 없애기 위한 요법이 자신의 아이들에게 최선이라고 믿는다. 이들은 이러한 요법이 아동들의 고통을 감소시킬 수 있다고 믿는다[71][72] 이들 비평자들은 ABA가 자폐 아동에게 성인 시기 최고의 성공 가능성을 준다며, 자폐 사회가 (계속해서 일반전형적 행동을 보여주기 위해 ABA를 훈련받지 않은) 자폐 당사자를 수용할 수 있는지를 믿던 믿지 않던간에 ABA를 시행하는 것이 바람직하다고 말한다.

몇몇 부모들은 강력한 행동 요법이 자폐 아동의 장애를 경감하기 위한 유일한 방법이라고 믿는다[8]. 또다른 비평자들은 이 운동이 자폐 아동이 중요한 요법을 받는 것을 막을 것이라는 사실을 두려워한다. 키트 바인트라우브(Kit Weintraub)는 미셸 다우슨이 ABA가 유해하다고 말한 주장에 대해 ABA가 의학적으로 필요하고 적절한 요법이며, ABA가 필요한 자폐 아동에게 그 필요성을 부정하는 행위는 위험하다고 반박한다[73]

뛰어난 기능을 가진 자폐 당사자들이 운동을 자주 대표하는 행위에 대한 비난 또한 있다. 운동에 대한 비판자들은 고기능성 자폐 당사자나 아스퍼거 증후군을 가진 사람들만이 치료받지 않고자 하는 욕망을 표현할 수 있다고 주장한다. 레니 샤퍼는 운동 안에서 사용되는 '자폐'를 '아스퍼거 증후군'으로 바꿔 읽으면 이 운동은 논리에 맞을 것이라고 주장한다[8]. 반면 운동 관계자들은 DSM-5 에서 자폐 진단 기준에 아스퍼거 증후군이 포함된 사실을 반례로 내세운다[74].

Sue Rubin, the subject of the Oscar-nominated documentary Autism Is A World, is an example of an autistic adult who is aligned with the cure group. In her opinion, people with Asperger syndrome can communicate well and "pass for normal", while "low-functioning" people have a severe disability; "low functioning people are just trying to get through the day without hurting, tapping, flailing, biting, screaming, etc. The thought of a gold pot of a potion with a cure really would be wonderful."[32]

자폐 치료를 옹호하는 자폐인 작가이자 블로거인 조나단 미셸(Jonathan Mitchell)은 장애를 "삶을 꾸리거나 여자친구와 사귀는 것조차 막는 것"으로 서술한다. "자폐는 나에게 쓰기도 힘든 나쁜 운동협응력 문제를 줬다. 나는 사람과 관련한 능력이 손상됐다. 나는 집중하거나 일을 끝마칠 수도 없다."[75] 그는 신경다양성을 "솔깃한 탈출 밸브"라고 묘사한다[1].

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