자폐권리운동

자폐자조네트워크는 자폐 스펙트럼과 다양한 아이디어를 표현하기 위해 일곱 색깔의 칠각형 심볼을 사용한다.

자폐인권운동, 자폐권리운동(영어: Autism rights movement), 또는 자폐자조운동(영어: Autism Self-advocacy movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, 자폐 당사자들과 돌보미, 사회가 신경다양성을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 장애인권운동의 일부다. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것, 일반신경적(NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 요법보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립, 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성, 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.

이 운동에는 몇가지 논점이 있고, 자폐를 가진 사람들이나 자폐인들과 관련된 사람들 사이에서도 운동에 대한 다양한 찬반 의견이 있다. 자폐 활동가들 중에서 제기되는 주요 비판은 주요 참가자 중에 애미 세퀜지아(Amy Sequenzia)와 같은 일반 자폐인이 있음에도 불구하고, 무언어 자폐인 운동 참가자 대다수가 '고기능성'이거나 아스퍼거 장애를 가지고 있어서 모든 자폐성 당사자의 관점을 대표하지 못한다는 것이다.

역사

80년대 후반, 짐 신클레어(Jim Sinclair)가 자폐를 인권적 관점에서 말하면서 반치료주의를 주장하기 시작했다. 1992년, 신클레어는 "자폐성 당사자들을 위해 당사자들이 작성한" 뉴스레터를 출간하는 단체인 국제자폐네트워크(Autism Network International, ANI)을 공동창립한다. 신클레어를 펜팔 목록과 자폐 컨퍼런스를 통해 알게 된 돈나 윌리엄스(Donna Williams)와 캐시 그랜트(Kathy Grant)도 ANI의 창립에 관여했다. ANI의 뉴스레터, 우리 목소리(Our Voice)의 첫 호는 자폐 관련 전문가와 젊은 자폐당사자의 부모들을 대상으로 1992년 11월에 온라인으로 배포되기 시작했다. 단체 내 자폐 당사자의 수는 시간이 지나며 서서히 자라나, 마침내 자폐와 비슷한 사람들을 위한 소통 내트워크가 됐다. 1996년에, ANI의 주도로 미국의 자폐 당사자 대상 연간 리트리트(수련회) 어트리트(Autreat)가 생겨나, 2001년을 제외하고 2013년까지 매해 열렸다.

2004년에, 미셸 다우슨(Michelle Dawson)은 행동응용분석 (ABA)의 윤리적 기반에 대해 문제를 제기했다. 그는 어톤 대 브리티시 콜롬비아주(Auton (Guardian ad litem of) v. British Columbia (Attorney General)) 사건에서 ABA의 정부 기금 요구에 대항하는 입장으로 증언했다. 같은 해 뉴욕타임즈는 기자 에이미 하몬(Amy Harmon)이 자폐인권적 관점에서 작성한 기사 "치료를 멈춰줄래요? 라고 몇몇 자폐인들이 요청하다"(How about not curing us? Some autistics are pleading.)를 보도했다. 또한 이 해 자유를 원하는 아스피들(Aspies For Freedom, AFF)가 생겨났으며, AFF는 다음해인 2005년부터 6월 18일을 자폐 자랑의 날(Autistic Pride Day)로 지정해 기념하기 시작했다. AFF는 또한 전국자폐연구연대(National Alliance for Autism Research), 당장 자폐를 치료하라(Cure Autism Now), 저지 로텐베르크 센터(Judge Rotenberg Center)에 대한 항의행동을 시작하는데 기여했다.

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 에스테 클라르(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 자폐 수용 프로젝트(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다. 이 프로젝트는 자폐자조네트워크(ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 국제연합에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, 토론토에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, 필 슈바르츠(Phil Schwartz), 몰턴 앤 겐스바허(Morton Ann Gernsbacher), 래리 비손네트(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 트레이시 트레셔(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 웻치스 앤 자버러스(Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. 에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다.

2008년, 자폐자조네트워크가 자폐를 폄하하는 것으로 나타난 두개의 광고 캠패인을 멈추는데 성공했다. 첫번째 연속 광고들은 랜섬노트 형태로 뉴욕대 아동연구센터가 내보낸 것으로, 이 중 하나에는 "당신의 아들을 납치했다. 그가 사는 동안 자신을 돌볼 수 없고, 사회에서 상호작용할 수 없게 만들어주마. 이건 시작일 뿐이다"라고 되어 있고, 서명자는 "자폐증"으로 되어 있었다. 두번째 광고는 PETA가 냈으며, 우유 위에 시리얼로 찡그린 얼굴을 구성한 사진 위에 "자폐 있나요?"(Got autism?)라는 글이 있었다. PETA는 자폐와 우유속에 있는 카세인 간에 연관관계가 있다고 주장하기 위해 이 광고를 만들었다. ASAN은 이들 광고를 내리기 위해 항의전화와 편지, 서명운동을 주도, 전개해 성공했다.

인터넷의 도래는 자폐 개인들이 서로 연결되고 조직될 더 많은 가능성을 제시했다. 현재 구성된 자폐 연관단체의 회원 대다수가 일반신경적 전문가들과 당사자 가족이라는 점을 고려해 보면, 인터넷은 당사자들의 거리, 소통 및 대화 패턴에 맞춰 자폐 당사자들이 스스로 조직될 수 있는 귀중한 공간이 되고 있다고 할 수 있다.

관점

몇몇 자폐인권 활동가들은 자폐적 특성으로 서술되고 있는 몇몇 특징은 단순한 오해라고 믿고 있다. 미셸 다우슨은 자폐인들 중 75%의 지능이 낮다는 믿음에 반박했으며,

Psychiatrist Laurent Mottron of Hôpital Rivière-des-Prairies in Montreal says that autistic people often score much higher on a nonverbal test of abstract reasoning than on a standard IQ test. The UK's National Autistic Society claims the proportion of autistics with intellectual disability to be between 44% and 52%, a lower figure.

Some autistics have claimed that non-autistics are insensitive to their perspectives, and write parodies based on this, addressing what they call allism (a lack of autism) as a mental disorder characterized by lack of "theory of other minds".

Jim Sinclair, who has also been a target of similar criticism from very early on, goes into detail about "the politics of opposition to self-advocacy".

The controversy has erupted on autism e-mail lists, where "curebie" is used as a derogatory term for parents who are portrayed as "slaves to conformity, so anxious for their children to appear normal that they cannot respect their way of communicating". These parents respond that this attitude shows "a typical autistic lack of empathy by suggesting that they should not try to help their children". Lenny Schafer said that the autism-like lack of empathy of anti-cure activists prevent them from seeing what is in the hearts of pro-cure advocates.

자폐는 장애가 아니다

Autism is classified by psychologists as a disorder, rather than the variation in functioning preferred by supporters of neurodiversity, with an attendant focus on the burden placed on society in caring for autistic individuals. Caring for autistic individuals has been compared to treating a patient with cancer, though extended over the duration of a normal lifespan. Autistic children have also been described as being held hostage to a psychiatric disorder. Boyd Haley, an anti-vaccine activist and early promoter of the debunked claim that thimerosol causes autism, labeled the disease as "mad child disease" (akin to mad cow disease), which some autistic individuals and their parents have found highly offensive. Margaret Somerville, founding director of the McGill Centre for Medicine, Ethics and Law, said that with activism there is a direct goal and it is sometimes necessary to sacrifice complexity and nuance to make a point, but some autistic activists don't believe desperation justifies the rhetoric. Bennett L. Leventhal said he understands concern about comparing autistic children to hostages but thinks the campaigns make the point that these are real diseases that will consume children if untreated. Autistic rights activists also reject terming the reported increase in autism diagnoses as an 'epidemic' since the word implies autism is a disease.

Attempts have been made to place a figure on the financial cost of autism, addressed to both scholarly and popular audiences. These efforts have been criticized by some autism rights advocates, who compare them to similar calculations about "persons with bad heredity" made by the eugenics movement in the early 20th century—a movement currently in disrepute. Michelle Dawson has pointed out that no effort has been made to examine the cost of 'eliminating the disease' to autistic individuals, and she, as well as others, have also pointed out the valuable contributions autistic individuals can, and have made to society. Dr. Temple Grandin has speculated that an autistic caveman probably invented the first stone spear, and that if autism were eliminated, society would lose most of its scientists, musicians, and mathematicians.

Some autistic activists say it is not easy to distinguish between high and low functioning. Some autistic individuals, in contrast, are supportive of the distinction between the low and high functioning labels as well as autism and Asperger syndrome, and believe it is important in helping individuals get proper consultation and treatment.