자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

'''자폐인권운동''', '''자폐권리운동'''({{llang|en|Autism rights movement}}), 또는 '''자폐자조운동'''({{llang|en|Autism Self-advocacy movement}})은 자폐를 치유되어야 하는 장애라기보다 기능적 다양성으로 정의하고, [[자폐 당사자]]들과 돌보미, 사회가 [[신경다양성]]을 가진 자폐 당사자들의 위치를 받아들이도록 하는 [[장애인권운동]]의 일부다<ref name="Solomon">{{뉴스 인용|언어=영어|Work=New York |title=The autism rights movement |last=Solomon |first=Andrew |날짜=2008-05-25 |확인일자=2018-04-19 |url=http://nymag.com/news/features/47225/| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080527025140/http://nymag.com/news/features/47225/| archivedate=2008-05-27| deadurl= no}}</ref>. 자폐권리운동은 자폐적인 행동을 사회가 더 많이 수용하도록 만드는 것<ref name=AtAP>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.taaproject.com/about-us/mission-statement/|제목=Mission Statement|저자=Autism Acceptance Project|확인일자=2018-04-19}}</ref>, [[일반신경적]](NT) 동료의 행동을 따라하는 것에 초점을 둔 [[요법]]보다 자폐 당사자들이 기술을 익혀가도록 하는 요법 확립<ref name=AsFF>{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.prweb.com/releases/2004/11/prweb179444.htm |title=Declaration From the Autism Community That They Are a Minority Group |date =2004-11-18|publisher=PRWeb, Press Release Newswire |확인일자=2018-04-19}}</ref>, 자폐 당사자가 자신의 목소리로 사회화할 수 있도록 하는 사회적 네트워크와 모임 생성<ref name=Autreat>{{웹 인용|언어=영어|url=http://ani.autistics.org/autreat.html|제목=Autism Network International presents Autreat.|확인일자=2008-05-23}}</ref>, 자폐 커뮤니티를 소수 집단으로 인정받고자 하는<ref name=AsFF /> 등의 다양한 목표를 옹호한다.

자폐권리나 신경다양성 옹호자들은 자폐 스펙트럼은 유전적이므로 인류 염색체의 자연스러운 표현으로서 받아들여져야 한다고 믿는다. 이 관점은 자폐가 신경적 결함에 의해 일어나므로 자폐 유전자들을 통해 설명되어야 한다는 주류 관점과, 자폐가 백신이나 환경오염과 같은 환경 요인들에 의해 일어났으므로 환경 요인들을 설명하는 것으로 치료가 가능하다는 비주류 이론 모두와 분리되는 것이다.<ref name="Solomon" />

2006년에는 자폐 아동의 어머니인 '''에스테 클라르'''(Estée Klar)가 자폐인 조언자와 이사들의 도움을 받아 '''자폐 수용 프로젝트'''(the Autism Acceptance Project, TAAProject)를 창립했다.<ref name="taaproject">{{웹 인용|언어=영어|url=http://www.taaproject.com/|제목=TAAProject &#124; The Autism Acceptance Project|출판사=taaproject.com|확인일자=2014-11-04}}</ref> 이 프로젝트는 [[자폐자조네트워크]](ASAN) 및 다른 운동가 그룹들과 제휴를 맺었으며 뉴욕 어린이 교육 캠패인에 반대하는 서명운동에 처음으로 서명한 그룹 중 하나가 됐다. 이후 ASAN이 [[유엔|국제연합]]에 보낸 서한에서도 자폐 수용을 홍보한 최초의 자폐 관련 단체로서 기재되었다. 2005년 8월부터, TAAProject는 일반인을 대상으로 온라인에서 싹 활동중인 자폐인권운동을 보여주는 예술기반 행사를 조직했다. 또한, [[토론토]]에서 개최된 논란이 될만한 이벤트와 강연인 〈자폐의 기쁨: 능력과 삶의 질에 대한 재정의〉(Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life)에도 후원했는데, 여기에서는 수십 명의 자폐 아티스트들과 짐 신클레어, 미셸 다우슨, '''필 슈바르츠'''(Phil Schwartz), '''몰턴 앤 겐스바허'''(Morton Ann Gernsbacher), '''래리 비손네트'''(Larry Bissonnette) 등의 연사들이 참여했다. 2014년에, TAAProject는 요크대와 함께 건반으로 소통하는 무언어 자폐 자조옹호자 래리 빗손네트와 '''트레이시 트레셔'''(Tracy Thresher)가 자폐에 대해 논의하도록 하고, 또한 영화 [[웻치스 앤 자버러스]](Wretches & Jabberers)를 상영하는 행사를 열었다. {{출처|에스테 클라르는 현재 토론토 요크대 비평장애연구학 박사과정에서도 작업을 진행하고 있다}}.

자폐인권운동 속에 있는 사람들이 자폐를 장애가 아니라 자연스러운 인간의 변형으로 보기 때문에, 자폐를 없애고자 하는 시도에 반대한다. 특히, 이들 중 몇몇은 태어난 이후에도 자폐가 일어날 수 있다고 믿기 때문에, 태어나지 않은 상태에서 자폐 여부를 유전적으로 검사하는 데에 대해 반대하며, 몇몇은 이 검사를 통해 자폐 당사자가 태어나는 것을 막을 수 있다고 걱정한다<ref name="Harmon"/>. 2005년 1월 23일, [[아이칸 마운트 시나이 의과대학]]의 자폐유전자 프로젝트에 소속된 '''조세프 북스바움'''(Joseph Buxbaum)은 자폐 산전 테스트가 10년 안에 가능해질 것이라고 말했다<ref>{{뉴스 인용|언어=영어|성=Herrera|이름=Sue |url=http://www.msnbc.msn.com/id/7013251 |title=Autism research focuses on early intervention:  Genetic clues sought in fight against disorder |publisher=MSNBC |date=2005-02-23|accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071026043242/http://www.msnbc.msn.com/id/7013251| archivedate= 26 October 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 하지만, 자폐 관련 유전자들은 극도로 복잡한 것으로 밝혀졌다<ref name=Freitag>{{논문 인용|언어=영어|author=Freitag CM |title=The genetics of autistic disorders and its clinical relevance: a review of the literature |journal=Mol Psychiatry |volume=12 |issue=1 |pages=2–22 |year=2007 |doi=10.1038/sj.mp.4001896 |pmid=17033636 |url=http://www.nature.com/mp/journal/v12/n1/full/4001896a.html}}</ref>. 북스바움의 발언에 대응해, 그의 발언 이후 10년을 계산한 자폐 대량학살 시계라는 페이지가 생기기도 했다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |url=http://www.ventura33.com/clock/ |title=The Autistic Genocide Clock |publisher=Ventura33 FanFiction |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071015072038/http://ventura33.com/clock/| archivedate= 15 October 2007}}</ref>. 미국의 대중들도 장단점을 가지고 있는 [[유전자형]]의 제거 가능성과 관련해 [[자연선택]]에 손대는 것처럼 보일 수 있다는 점에 대해 윤리학적 논란을 이어갔다<ref>{{웹 인용|언어=영어 |publisher= [[MSNBC]] |url=http://www.msnbc.msn.com/id/7899821/ |title=Would you have allowed Bill Gates to be born? Advances in prenatal genetic testing pose tough questions |author=Caplan, Arthur |date=2005-05-31 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071112165824/http://www.msnbc.msn.com/id/7899821/| archivedate= 12 November 2007 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>

인권운동이 지지하는 반치료관점은 자폐가 장애가 아니라, 정상적으로 발생하는 일, 즉 두뇌 배선의 대안적 변형이거나, 인간 유전자애서 덜 드러나는 표현이라는 관점이다<ref name="Harmon"/>. 이 관점의 옹호자들은 자폐가 기피되거나, 차별받거나 제거될 것이 아니라 인정되고, 지지받고 환영받아야 할 독특한 삶의 방식이라고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Gal>{{뉴스 인용|언어=영어 |author=Gal L |title=Who says autism's a disease? |work=Haaretz |date=2007-06-28 |url=http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html |accessdate=2007-07-16| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070701201936/http://www.haaretz.com/hasen/spages/876283.html| archivedate= 1 July 2007}}</ref>. 이들은 자폐성 당사자들이 가지고 있는 버릇과 독특성이 다른 소수자 집단들이 가진 차이가 받아들여져야 하는 것처럼 관용되어야 하며, 따라서 자폐를 제거하고자 하는 노력은 암을 치료하는 행위보다는, [[왼손잡이]]를 치료하고자 하는 한물나간 개념와 견주어져야 한다고 믿는다<ref name="Harmon"/><ref name=Dawson>{{웹 인용|언어=영어|url=http://archive.autistics.org/library/dawson.html |title=In Support of Michelle Dawson and Her Work |publisher=Autistics.org |accessdate=2012-03-21 |deadurl=yes |archiveurl=https://web.archive.org/web/20120215181832/http://archive.autistics.org/library/dawson.html |archivedate=2012-02-15 }}</ref>. 자폐인권운동은 장애인권운동의 일부로서, [[사회적 장애모델]]을 알고 있는 사람들의 일부이기도 하다<ref>{{책 인용 |언어=영어|author=Waltz, M |title=Autism: A Social and Medical History |publisher=Palgrave Macmillan |location=London |year=2013 |isbn=0-230-52750-7}}</ref> 이 모델에서, 자폐성 당사자가 직면하고 있는 도전들은 결함이라기 보다 차별로 보여진다.

어티즘 스픽스는 지금까지 주요 영화 세 편을 제작했는데, 모두가 자폐 당사자 커뮤니티로부터 강력한 반대 의견을 받았다. '''매일의 자폐'''(Autism Every Day)는 부모들 자폐와 그들이 처한 상황에 대한 가장 부정적인 의견들을 담은 다큐멘터리로, 작중에서 부모들이 자신의 아이가 존재하지 않는 것처럼 말하는 것에 대해 비판받아 왔다. 영화 내 한 인터뷰에서, 전 이사회 멤버이자 자폐를 가진 딸의 부모인 '''앨리슨 싱어'''(Alison Singer)는 자신이 같은 방에 있는 자기 딸을 죽이고 자기도 죽자고 생각한 적이 있다고 드러냈다.<ref name="murray">{{책 인용|언어=영어|author=Murray, Stuart|year=2008|title=Representing Autism: Culture, Narrative, Fascination|publisher=Liverpool University Press|page=135|isbn=978-1-84631-092-8|quote=...&nbsp;[the film] drew substantial criticism from disability rights advocates because of its concentration on the condition as one of problems and difficulties, especially for parents. It created particular controversy when one of the mothers being interviewed, discussing the struggles she had endured in searching for a school for her child, commented that the only reason she had not put her autistic daughter in her car and driven off of a bridge was because she has another daughter, who does not have autism.}}</ref>. '''나는 자폐다'''(I Am Autism)는 자폐 장애를 이야기하는 목소리로 [[의인화]]해, 자신을 다른 질병들과 비교하고<ref name=Transcript>{{웹 인용|언어=영어|url=http://autisticadvocacy.org/2009/09/horrific-autism-speaks-i-am-autism-ad-transcript/|title=Horrific Autism Speaks "I am Autism" ad transcript|date=2009-09-23|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref> 자신이 이혼의 원인이 된다는 잘못된 주장을 한다<ref name=Divorce>{{cite web|url=http://www.cnn.com/2010/HEALTH/05/19/autism.divorce.rates/|title=Parents of kids with autism not more likely to divorce, study suggests|author=Madison Park|publisher=CNN}}</ref><ref>{{뉴스 인용|언어=영어 |author=  Biever C |title='Poetic' autism film divides campaigners |date=2009-09-29 |work=New Scientist |url=https://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html |accessdate=2009-10-08 | archiveurl= https://web.archive.org/web/20091003122813/http://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html| archivedate= 3 October 2009 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref><ref>{{뉴스 인용|언어=영어|author=Wallis C |title='I Am Autism': an advocacy video sparks protest |work=TIME |date=2009-11-06 |url=http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1935959,00.html |accessdate=2009-12-07 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20091109022116/http://www.time.com/time/health/article/0%2C8599%2C1935959%2C00.html |archivedate=9 November 2009 |deadurl=no }}</ref>. '''알람을 울려라'''(Sounding the Alarm)<ref>{{웹 인용|url=https://www.youtube.com/watch?v=de-FFNCBPzk|제목="Sounding The Alarm" Documentary|날짜=2015-04-14|확인일자=2018-05-10|저자=[[어티즘 스픽스]]|웹사이트=[[유튜브]]}}</ref>는 자폐인의 성인기 전환과 생애주기 돌봄 비용에 대해 다룬 다큐멘터리로, '[자폐를] 비인간화하는 수사로 가득차" 있으며, 무발화 소통에 대한 무관심을 불러일으키는 것으로 비판받았다<ref name=SoundingTheAlarm>{{cite web|url=http://autismwomensnetwork.org/film-review-of-documentary-sounding-the-alarm-battling-the-autism-epidemic/|title=Film Review of documentary "Sounding the Alarm: Battling the Autism Epidemic"|author=Lei Wiley-Mydske|date=2014-07-19|publisher=Autism Women's Network}}</ref>.

== 자폐인권운동 단체들 ==

국제적으로 자폐인권운동에 참여하는 여러 단체가 있다. [[자폐자조네트워크]]같이 자폐 당사자들로만 구성된 곳도 있는 반면, 자폐전국위원회같이 자폐 당사자와 비자폐 협력자들 사이의 협력을 장려하는 곳도 있다. 다음 목록은 이들 중 주요 단체의 목록을 나열한 것이다.

| 자폐 커뮤니티를 대표하고 자폐인권운동을 발전하기 위해 [[아리 네만]]이 창립한 자조단체. 현재 미국 이외에도 전세계 자폐 자조단체들과 협력 활동하고 있다.

| 몇몇 자폐 여성들이 설립한 자조단체. 자폐인권운동과 [[페미니즘]]의 교집합에 집중하고 있다<ref name=Divergent>{{cite web|언어=en|url=http://autismwomensnetwork.org/divergent-when-disability-and-feminism-collide/|title=DIVERgent: When Disability and Feminism Collide|author=Cara Liebowitz|publisher=Autism Women's Network|date=2013-12-17}}</ref>.

[[분류:장애인권]]