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자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

자폐권리운동 (원본 보기)

2018년 4월 29일 (일) 21:29 판

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=== 자폐는 장애가 아니다 ===
=== 자폐는 장애가 아니다 ===
현재 자폐는 {{출처|정신의학자들에 의해}} 국제적인 질병편람인 [[DSM]]과 [[ICD]]<ref name="icd11asc">{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624|제목=6A02 Autism spectrum disorder|저자=[[세계보건기구]]|확인일자=2018-04-27}}</ref>의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 [[암]] 환자를 치료하는 것과 비교된다<ref name=Bettelheim>{{언어고리|en}} {{cite web |authorlink=Michelle Dawson |last=Dawson |first=Michelle |title=Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility |url=http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html |publisher=Michelle Dawson's No Autistics Allowed |date=2003-09-09 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071031003227/http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html| archivedate=2007-10-31}}</ref>. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다<ref name=Kaufman>{{언어고리|en}} {{기사 인용|성=Kaufman|이름=Joanne|url=https://www.nytimes.com/2007/12/14/business/media/14adco.html?_r=1&oref=slogin|제목=Campaign on Childhood Mental Illness Succeeds at Being Provocative|출판사=[[뉴욕타임즈]]|날짜=2007-12-14|확인일자=2008-02-24}}</ref>. 백신 반대론자이자 [[티오메르살 논쟁|티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한]] '''보이드 할리'''(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 [[미친 소]]가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다<ref name="Offit2010">{{언어고리|en}} {{책 인용|이름=Paul|성=A. Offit|title=Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure|url=https://books.google.com/books?id=er6rAgAAQBAJ&pg=PA132|date=2010-04-02|publisher=Columbia University Press|isbn=978-0-231-14637-1|쪽=132}}</ref><ref name=Dignity>{{cite web |url=http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html |title=Petition to Defend the Dignity of Autistic Citizens|date=July 2005 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070927224839/http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html| archivedate= 27 September 2007}}</ref>. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 '''마가렛 서머빌'''(Margaret Somerville)은 행동
현재 자폐는 {{출처|정신의학자들에 의해}} 국제적인 질병편람인 [[DSM]]과 [[ICD]]<ref name="icd11asc">{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f437815624|제목=6A02 Autism spectrum disorder|저자=[[세계보건기구]]|확인일자=2018-04-27}}</ref>의 최신판 모두에서 장애로 규정돼 있으며, 이에 따라 자폐 당사자들을 사회가 돌볼 책무가 있다는 관점이 수반되는데, 이는 신경다양성 지지자들이 자폐를 '기능상 변형'(variation in functioning)으로 정의하는 것과 대치된다. 자폐 당사자를 돌보는 것은 전 생애주기에 걸쳐 있음에도 불구하고 [[암]] 환자를 치료하는 것과 비교된다<ref name=Bettelheim>{{언어고리|en}} {{cite web |authorlink=Michelle Dawson |last=Dawson |first=Michelle |title=Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility |url=http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html |publisher=Michelle Dawson's No Autistics Allowed |date=2003-09-09 |accessdate=2007-11-07| archiveurl= https://web.archive.org/web/20071031003227/http://www.sentex.net/~nexus23/md_01.html| archivedate=2007-10-31}}</ref>. 또한 자폐를 가진 어린이들 또한 정신과적 장애에 사로잡힌 것처럼 묘사되고 있다<ref name=Kaufman>{{언어고리|en}} {{기사 인용|성=Kaufman|이름=Joanne|url=https://www.nytimes.com/2007/12/14/business/media/14adco.html?_r=1&oref=slogin|제목=Campaign on Childhood Mental Illness Succeeds at Being Provocative|출판사=[[뉴욕타임즈]]|날짜=2007-12-14|확인일자=2008-02-24}}</ref>. 백신 반대론자이자 [[티오메르살 논쟁|티오메르살(Thiomersal)이 장애를 촉발한다고 주장한]] '''보이드 할리'''(Boyd Haley)는, 자폐성 장애를 [[미친 소]]가 일으키는 광우병에 빗대 '미친 아이 질병'(광아병(狂兒病), mad child disease)이라고 불렀으며, 이는 자폐성 당사자와 보호자들이 높은 불쾌감을 느끼게 했다<ref name="Offit2010">{{언어고리|en}} {{책 인용|이름=Paul|성=A. Offit|title=Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure|url=https://books.google.com/books?id=er6rAgAAQBAJ&pg=PA132|date=2010-04-02|publisher=Columbia University Press|isbn=978-0-231-14637-1|쪽=132}}</ref><ref name=Dignity>{{cite web |url=http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html |title=Petition to Defend the Dignity of Autistic Citizens|date=July 2005 |accessdate=2007-11-07| archivedate=2007-09-27| archiveurl= https://web.archive.org/web/20070927224839/http://www.neurodiversity.com/mothers_for_dignity.html}}</ref>. 맥길 약품·윤리·법률센터(McGill Centre for Medicine, Ethics and Law)의 창시자인 '''마가렛 서머빌'''(Margaret Somerville)은 행동주의에는 직접적인 목표가 있고, 때때로 논점을 구축하기 위해 복잡성과 뉘앙스를 희생해야만 할 때가 있다고 말했으나, 몇몇 자폐 활동가들은 절망이 레토릭을 정당화하지 못한다고 믿는다ref name="RogerCollier"/>. '''베넷 레벤탈'''(Bennett L. Leventhal) 자폐 아동들이 요법의 인질이 되는 것에 대한 우려를 이해하지만, 치료하지 않는다면 어린이들의 삶을 소모할 수 있는 실제 질병들도 있다는 것을 상기시킨다고 생각한다고 말했다<ref name="Kaufman"/>. 자폐인권 활동가들은 또한 자폐 진단의 증가를 전염병처럼 설명하는 것도 이 단어가 자폐에 자폐라는 의미를 함축하기 때문에 반대한다.<ref>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://www.neurodiversity.com/mind_epidemic.html |title=The "Autism Epidemic" & Real Epidemics |date=2005-03-25 |accessdate=2008-01-04 |publisher=neurodiversity.com }}</ref>
 
said that with activism there is a direct goal and it is sometimes necessary to sacrifice complexity and nuance to make a point, but some autistic activists don't believe desperation justifies the rhetoric.<ref name="RogerCollier"/> [[Bennett L. Leventhal]] said he understands concern about comparing autistic children to hostages but thinks the campaigns make the point that these are real diseases that will consume children if untreated.<ref name="Kaufman"/> Autistic rights activists also reject terming the reported increase in autism diagnoses as an '[[epidemic]]' since the word implies autism is a disease.<ref>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://www.neurodiversity.com/mind_epidemic.html |title=The "Autism Epidemic" & Real Epidemics |date=2005-03-25 |accessdate=2008-01-04 |publisher=neurodiversity.com }}</ref>


한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나<ref>{{언어고리|en}} {{책 인용|이름1=John|성1=L R Rubenstein |이름2=Moldin|성2=Steven O. |제목=Understanding autism: from basic neuroscience to treatment |publisher=Taylor & Frances |location=Boca Raton |year=2006 |isbn=0-8493-2732-6}}</ref> 일반 대중 대상으로<ref>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.fightingautism.org/clock/index.php |title=Autism Clock |website=fightingautism.org |확인일자=2008-01-04 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20070721130952/http://fightingautism.org/clock/index.php |archivedate=2007-07-21 }}</ref> 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 [[우생학]] 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다<ref>{{cite web |url=http://www.autistics.org/library/thenandnow.html |title=Then and Now: 1926, The Bad Old Days |publisher=Autistics.org |accessdate=2008-01-04| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080102005108/http://www.autistics.org/library/thenandnow.html| archivedate= 2 January 2008 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,<ref name=burden>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://autismcrisis.blogspot.com/2007/04/autistic-persons-burden.html |last=Dawson |first=Michelle |authorlink=Michelle Dawson |accessdate=2008-01-04 |date=2007-04-03 |title=The autistic person's burden }}</ref>, 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다<ref name="burden"/><ref>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://www.psychologicalscience.org/observer/getArticle.cfm?id=2147 |title=The True Meaning of Research Participation |date=2007-04-01 |last=Gernsbacher |first=MA |publisher=[[Association for Psychological Science]] |accessdate=2008-01-04 }}</ref>. [[템플 그렌딘]] 박사는 자폐를 가진 [[네안데르탈인]]이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다<ref name=Grandin>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.wrongplanet.net/article295.html |제목=Interview with Temple Grandin|출판사=Wrong Planet|date=2006-01-02}}</ref><ref name="Solomon" />.
한편 자폐를 가진 것에 대한 재정 비용에 대한 추측이 학술적으로나<ref>{{언어고리|en}} {{책 인용|이름1=John|성1=L R Rubenstein |이름2=Moldin|성2=Steven O. |제목=Understanding autism: from basic neuroscience to treatment |publisher=Taylor & Frances |location=Boca Raton |year=2006 |isbn=0-8493-2732-6}}</ref> 일반 대중 대상으로<ref>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.fightingautism.org/clock/index.php |title=Autism Clock |website=fightingautism.org |확인일자=2008-01-04 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20070721130952/http://fightingautism.org/clock/index.php |archivedate=2007-07-21 }}</ref> 모두 이뤄진 바가 있다. 이러한 노력 또한 몇몇 자폐인권옹호자들에 의해 현재는 악평받고 있는 20세기 초의 [[우생학]] 운동에서 '나쁜 유전자를 가진 사람'들에게 이뤄진 비슷한 계산들과 비교되며 비판받고 있다<ref>{{cite web |url=http://www.autistics.org/library/thenandnow.html |title=Then and Now: 1926, The Bad Old Days |publisher=Autistics.org |accessdate=2008-01-04| archiveurl= https://web.archive.org/web/20080102005108/http://www.autistics.org/library/thenandnow.html| archivedate= 2 January 2008 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref>. 미셸 다우슨은 현재까지 자폐 당사자의 '질병 제거' 비용에 대한 검증 노력이 이뤄진 적이 없다는 점을 지적하고,<ref name=burden>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://autismcrisis.blogspot.com/2007/04/autistic-persons-burden.html |last=Dawson |first=Michelle |authorlink=Michelle Dawson |accessdate=2008-01-04 |date=2007-04-03 |title=The autistic person's burden }}</ref>, 다른 이들과 마찬가지로 자폐 당사자가 사회에 기여할 수 있으며, 이미 만들어진 다양한 기여들을 언급한다<ref name="burden"/><ref>{{언어고리|en}} {{cite web |url=http://www.psychologicalscience.org/observer/getArticle.cfm?id=2147 |title=The True Meaning of Research Participation |date=2007-04-01 |last=Gernsbacher |first=MA |publisher=[[Association for Psychological Science]] |accessdate=2008-01-04 }}</ref>. [[템플 그렌딘]] 박사는 자폐를 가진 [[네안데르탈인]]이 첫 돌창을 개발했을 것이라면서, 자폐가 사라졌다면, 온 인류는 과학자, 음악자와 수학자들을 잃었을 것이라고 추측했다<ref name=Grandin>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.wrongplanet.net/article295.html |제목=Interview with Temple Grandin|출판사=Wrong Planet|date=2006-01-02}}</ref><ref name="Solomon" />.
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