자폐권리운동: 두 판 사이의 차이

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자신이 가진 문화적 영향에도 불구하고, 어티즘 스픽스는 자폐를 가진 사람들을 무시하고 배제하고 있는 것으로 비판받고 있다<ref name=DailyKos>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.dailykos.com/story/2007/05/19/336513/-An-Autistic-Speaks-About-Autism-Speaks|title=An Autistic Speaks About Autism Speaks|date=2007-05-19|publisher=Daily Kos}}</ref>. 이 단체에는 2013년까지 자폐성 장애를 가진 것으로 공개적으로 인지된 이사가 [[존 엘더 로비슨]]밖에 없었다. 그는 2013년 사임했는데, 단체의 공동창립자인 수잔 라이트가 그의 사임 이틀 전 대신 낸 성명에서, 로비슨은 "내가 [어티즘 스픽스를 위해] 행동하는 것처럼 느끼는 사람들의 [주장을] 쉬이 방어할 수 없고, 자신들이 재현한다고 주장하는 커뮤니티와의 연결에 실패함으로서 동일한 실수를 계속해서 저지르는 단체의 대중 행동을 계속해서 지지하고만 있을 수 없다"고 밝혔다<ref name=Robison>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://jerobison.blogspot.com/2013/11/i-resign-my-roles-at-autism-speaks.html|title=I resign my roles at Autism Speaks|author=John Elder Robison|date=2013-11-13|확인일자=2018-05-09}}</ref>. 자폐를 가진 어린이의 어머니인 시몬 그렉스(Simmon Greggs)는 자신에 대한 어티즘 스픽스의 취업 내정이 취소된 이후 어티즘 스픽스를 [[장애 차별]]로 고소했다. 고소장에서 그녀는 자기 아들을 위한 수용시설을 요청함에 따라 취업 요청을 잃게됐다고 진술했다<ref name=Lawsuit>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://www.wjla.com/articles/2012/08/mom-sues-autism-speaks-after-job-offer-is-rescinded-78415.html|title=Mom sues Autism Speaks after job offer is rescinded|author=Greta Kreuz|date=2012-08-02|publisher=ABC News}}</ref>.
자신이 가진 문화적 영향에도 불구하고, 어티즘 스픽스는 자폐를 가진 사람들을 무시하고 배제하고 있는 것으로 비판받고 있다<ref name=DailyKos>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://www.dailykos.com/story/2007/05/19/336513/-An-Autistic-Speaks-About-Autism-Speaks|title=An Autistic Speaks About Autism Speaks|date=2007-05-19|publisher=Daily Kos}}</ref>. 이 단체에는 2013년까지 자폐성 장애를 가진 것으로 공개적으로 인지된 이사가 [[존 엘더 로비슨]]밖에 없었다. 그는 2013년 사임했는데, 단체의 공동창립자인 수잔 라이트가 그의 사임 이틀 전 대신 낸 성명에서, 로비슨은 "내가 [어티즘 스픽스를 위해] 행동하는 것처럼 느끼는 사람들의 [주장을] 쉬이 방어할 수 없고, 자신들이 재현한다고 주장하는 커뮤니티와의 연결에 실패함으로서 동일한 실수를 계속해서 저지르는 단체의 대중 행동을 계속해서 지지하고만 있을 수 없다"고 밝혔다<ref name=Robison>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://jerobison.blogspot.com/2013/11/i-resign-my-roles-at-autism-speaks.html|title=I resign my roles at Autism Speaks|author=John Elder Robison|date=2013-11-13|확인일자=2018-05-09}}</ref>. 자폐를 가진 어린이의 어머니인 시몬 그렉스(Simmon Greggs)는 자신에 대한 어티즘 스픽스의 취업 내정이 취소된 이후 어티즘 스픽스를 [[장애 차별]]로 고소했다. 고소장에서 그녀는 자기 아들을 위한 수용시설을 요청함에 따라 취업 요청을 잃게됐다고 진술했다<ref name=Lawsuit>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://www.wjla.com/articles/2012/08/mom-sues-autism-speaks-after-job-offer-is-rescinded-78415.html|title=Mom sues Autism Speaks after job offer is rescinded|author=Greta Kreuz|date=2012-08-02|publisher=ABC News}}</ref>.


어티즘 스픽스는 지금까지 주요 영화 세 편을 제작했는데, 모두가 자폐 당사자 커뮤니티로부터 강력한 반대 의견을 받았다. '''매일의 자폐'''(Autism Every Day)는 부모들 자폐와 그들이 처한 상황에 대한 가장 부정적인 의견들을 담은 다큐멘터리로, 작중에서 부모들이 자신의 아이가 존재하지 않는 것처럼 말하는 것에 대해 비판받아 왔다. 영화 내 한 인터뷰에서, 전 이사회 멤버이자 자폐를 가진 딸의 부모인 '''앨리슨 싱어'''(Alison Singer)는 자신이 같은 방에 있는 자기 딸을 죽이고 자기도 죽자고 생각한 적이 있다고 드러냈다.<ref name="murray">{{언어고리|en}} {{책 인용|author=Murray, Stuart|year=2008|title=Representing Autism: Culture, Narrative, Fascination|publisher=Liverpool University Press|page=135|isbn=978-1-84631-092-8|quote=...&nbsp;[the film] drew substantial criticism from disability rights advocates because of its concentration on the condition as one of problems and difficulties, especially for parents. It created particular controversy when one of the mothers being interviewed, discussing the struggles she had endured in searching for a school for her child, commented that the only reason she had not put her autistic daughter in her car and driven off of a bridge was because she has another daughter, who does not have autism.}}</ref>. '''나는 자폐다'''(I Am Autism)는 자폐 장애를 이야기하는 목소리로 [[의인화]]해, 자신을 다른 질병들과 비교하고<ref name=Transcript>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://autisticadvocacy.org/2009/09/horrific-autism-speaks-i-am-autism-ad-transcript/|title=Horrific Autism Speaks "I am Autism" ad transcript|date=2009-09-23|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref> 자신이 이혼의 원인이 된다는 잘못된 주장을 한다<ref name=Divorce>{{cite web|url=http://www.cnn.com/2010/HEALTH/05/19/autism.divorce.rates/|title=Parents of kids with autism not more likely to divorce, study suggests|author=Madison Park|publisher=CNN}}</ref><ref>{{언어고리|en}} {{뉴스 인용 |author=  Biever C |title='Poetic' autism film divides campaigners |date=2009-09-29 |work=New Scientist |url=https://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html |accessdate=2009-10-08 | archiveurl= https://web.archive.org/web/20091003122813/http://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html| archivedate= 3 October 2009 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref><ref>{{언어고리|en}} {{뉴스 인용|author=Wallis C |title='I Am Autism': an advocacy video sparks protest |work=TIME |date=2009-11-06 |url=http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1935959,00.html |accessdate=2009-12-07 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20091109022116/http://www.time.com/time/health/article/0%2C8599%2C1935959%2C00.html |archivedate=9 November 2009 |deadurl=no }}</ref>. '''알람을 울려라'''(Sounding the Alarm)<ref>{{웹 인용|url=https://www.youtube.com/watch?v=de-FFNCBPzk|날짜=2015-04-14|확인일자=2018-05-10|저자=[[어티즘 스픽스]]|웹사이트=[[유튜브]]}}</ref>는 자폐인의 성인기 전환과 생애주기 돌봄 비용에 대해 다룬 다큐멘터리로, '[자폐를] 비인간화하는 수사로 가득차" 있으며, 무발화 소통에 대한 무관심을 불러일으키는 것으로 비판받았다<ref name=SoundingTheAlarm>{{cite web|url=http://autismwomensnetwork.org/film-review-of-documentary-sounding-the-alarm-battling-the-autism-epidemic/|title=Film Review of documentary "Sounding the Alarm: Battling the Autism Epidemic"|author=Lei Wiley-Mydske|date=2014-07-19|publisher=Autism Women's Network}}</ref>.
어티즘 스픽스는 지금까지 주요 영화 세 편을 제작했는데, 모두가 자폐 당사자 커뮤니티로부터 강력한 반대 의견을 받았다. '''매일의 자폐'''(Autism Every Day)는 부모들 자폐와 그들이 처한 상황에 대한 가장 부정적인 의견들을 담은 다큐멘터리로, 작중에서 부모들이 자신의 아이가 존재하지 않는 것처럼 말하는 것에 대해 비판받아 왔다. 영화 내 한 인터뷰에서, 전 이사회 멤버이자 자폐를 가진 딸의 부모인 '''앨리슨 싱어'''(Alison Singer)는 자신이 같은 방에 있는 자기 딸을 죽이고 자기도 죽자고 생각한 적이 있다고 드러냈다.<ref name="murray">{{언어고리|en}} {{책 인용|author=Murray, Stuart|year=2008|title=Representing Autism: Culture, Narrative, Fascination|publisher=Liverpool University Press|page=135|isbn=978-1-84631-092-8|quote=...&nbsp;[the film] drew substantial criticism from disability rights advocates because of its concentration on the condition as one of problems and difficulties, especially for parents. It created particular controversy when one of the mothers being interviewed, discussing the struggles she had endured in searching for a school for her child, commented that the only reason she had not put her autistic daughter in her car and driven off of a bridge was because she has another daughter, who does not have autism.}}</ref>. '''나는 자폐다'''(I Am Autism)는 자폐 장애를 이야기하는 목소리로 [[의인화]]해, 자신을 다른 질병들과 비교하고<ref name=Transcript>{{언어고리|en}} {{웹 인용|url=http://autisticadvocacy.org/2009/09/horrific-autism-speaks-i-am-autism-ad-transcript/|title=Horrific Autism Speaks "I am Autism" ad transcript|date=2009-09-23|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref> 자신이 이혼의 원인이 된다는 잘못된 주장을 한다<ref name=Divorce>{{cite web|url=http://www.cnn.com/2010/HEALTH/05/19/autism.divorce.rates/|title=Parents of kids with autism not more likely to divorce, study suggests|author=Madison Park|publisher=CNN}}</ref><ref>{{언어고리|en}} {{뉴스 인용 |author=  Biever C |title='Poetic' autism film divides campaigners |date=2009-09-29 |work=New Scientist |url=https://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html |accessdate=2009-10-08 | archiveurl= https://web.archive.org/web/20091003122813/http://www.newscientist.com/article/dn17878-poetic-autism-film-divides-campaigners.html| archivedate= 3 October 2009 <!--DASHBot-->| deadurl= no}}</ref><ref>{{언어고리|en}} {{뉴스 인용|author=Wallis C |title='I Am Autism': an advocacy video sparks protest |work=TIME |date=2009-11-06 |url=http://www.time.com/time/health/article/0,8599,1935959,00.html |accessdate=2009-12-07 |archiveurl=https://web.archive.org/web/20091109022116/http://www.time.com/time/health/article/0%2C8599%2C1935959%2C00.html |archivedate=9 November 2009 |deadurl=no }}</ref>. '''알람을 울려라'''(Sounding the Alarm)<ref>{{웹 인용|url=https://www.youtube.com/watch?v=de-FFNCBPzk|제목="Sounding The Alarm" Documentary|날짜=2015-04-14|확인일자=2018-05-10|저자=[[어티즘 스픽스]]|웹사이트=[[유튜브]]}}</ref>는 자폐인의 성인기 전환과 생애주기 돌봄 비용에 대해 다룬 다큐멘터리로, '[자폐를] 비인간화하는 수사로 가득차" 있으며, 무발화 소통에 대한 무관심을 불러일으키는 것으로 비판받았다<ref name=SoundingTheAlarm>{{cite web|url=http://autismwomensnetwork.org/film-review-of-documentary-sounding-the-alarm-battling-the-autism-epidemic/|title=Film Review of documentary "Sounding the Alarm: Battling the Autism Epidemic"|author=Lei Wiley-Mydske|date=2014-07-19|publisher=Autism Women's Network}}</ref>.


단체에 대한 여러가지 반대에 따라 어티즘 스픽스의 기금 이벤트가 항의시위의 대상이 되기도 했다<ref name=JoinTheProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticcommunity.org/2013/11/12/join-the-protest-against-autism-speaks/|title=Join the Protest Against Autism Speaks|date=2013-11-12|publisher=Association for Autistic Community}}</ref><ref name=HoyaProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://www.autistichoya.com/2012/11/protesting-autism-speaks.html|title=Protesting Autism Speaks|author=Lydia Brown|date=2012-11-05|publisher=Autistic Hoya}}</ref>. 대부분의 시위는 [[자폐자조네트워크]]가 조직했다<ref name=ASANProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticadvocacy.org/2012/11/protesting/|title=Protesting|author=Katie Miller|date=2012-11-17|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref>. 2013년에는, '''보이콧 어티즘 스픽스'''(Boycott Autism Speaks)라는 단체가 어티즘 스픽스에 기부금을 내는 회사 목록을 연락처 정보와 함께 공개하면서, 어티즘 스픽스에 대한 직접적인 요구가 바람직한 변화를 이루지 못했기 때문에, 자폐 당사자들이 [[보이콧]]을 통해 해당 회사들이 어티즘 스픽스에 대한 지지를 철회할 것을 요구했다<ref name=BAS>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://boycottautismspeaks.com/contact-sponsors.html|title=Boycott Autism Speaks - Contact Sponsors|publisher=Boycott Autism Speaks}}</ref>. 한 달 후 2014년에는, ASAN을 필두로 한 26개 장애 단체들이 어티즘 스픽스의 스폰서들에 공동서한을 보내, 스폰서, 기부자와 다른 지지자들에게 도덕적 책임을 요구했다<ref name=JointLetter>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticadvocacy.org/2014/01/2013-joint-letter-to-the-sponsors-of-autism-speaks/|title=2014 Joint Letter to the Sponsors of Autism Speaks|date=2014-01-06|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref>.
단체에 대한 여러가지 반대에 따라 어티즘 스픽스의 기금 이벤트가 항의시위의 대상이 되기도 했다<ref name=JoinTheProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticcommunity.org/2013/11/12/join-the-protest-against-autism-speaks/|title=Join the Protest Against Autism Speaks|date=2013-11-12|publisher=Association for Autistic Community}}</ref><ref name=HoyaProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://www.autistichoya.com/2012/11/protesting-autism-speaks.html|title=Protesting Autism Speaks|author=Lydia Brown|date=2012-11-05|publisher=Autistic Hoya}}</ref>. 대부분의 시위는 [[자폐자조네트워크]]가 조직했다<ref name=ASANProtest>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticadvocacy.org/2012/11/protesting/|title=Protesting|author=Katie Miller|date=2012-11-17|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref>. 2013년에는, '''보이콧 어티즘 스픽스'''(Boycott Autism Speaks)라는 단체가 어티즘 스픽스에 기부금을 내는 회사 목록을 연락처 정보와 함께 공개하면서, 어티즘 스픽스에 대한 직접적인 요구가 바람직한 변화를 이루지 못했기 때문에, 자폐 당사자들이 [[보이콧]]을 통해 해당 회사들이 어티즘 스픽스에 대한 지지를 철회할 것을 요구했다<ref name=BAS>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://boycottautismspeaks.com/contact-sponsors.html|title=Boycott Autism Speaks - Contact Sponsors|publisher=Boycott Autism Speaks}}</ref>. 한 달 후 2014년에는, ASAN을 필두로 한 26개 장애 단체들이 어티즘 스픽스의 스폰서들에 공동서한을 보내, 스폰서, 기부자와 다른 지지자들에게 도덕적 책임을 요구했다<ref name=JointLetter>{{언어고리|en}} {{cite web|url=http://autisticadvocacy.org/2014/01/2013-joint-letter-to-the-sponsors-of-autism-speaks/|title=2014 Joint Letter to the Sponsors of Autism Speaks|date=2014-01-06|publisher=Autistic Self Advocacy Network}}</ref>.